Alle har rett til å puste - gi norske CF pasienter banebrytende ny medisin nå!

Støtt norske CF pasienters kamp for å få livsforlengende medisin nå!

Cystisk fibrose er en sykdom som utvikler seg sakte, og som inntil nylig har hatt et uunngåelig utfall. Cystisk fibrose er en medfødt sykdom som de som rammes ikke kan unngå. Sykdommen tar mange gode leveår fra de som er født med den.

De som har cystisk fibrose kan forvente seg et langt forløp hvor sykdommen tar et stadig sterkere grep på hverdagen. Medisiner som behandler symptomene har vært tilgjengelig en stund, men utsetter egentlig bare sykdommens utvikling.

Kampen for bedre behandling handler om å unngå mange dårlige år og redusert livskvalitet. De fleste med cystisk fibrose som ikke får behandling, faller på et tidspunkt ut av arbeidsliv og blir pleietrengende. De siste årene av livet blir gjerne tunge og ressurskrevende for den enkelte, for pårørende og omgivelsene og for samfunnet.

Det finnes imidlertid håp og behandling som har vist seg å være effektiv. I stedet for å lindre og dempe symptomer, angriper nye medikamenter årsakene til at mennesker med cystisk fibrose blir syke.

Kaftrio er et slikt nytt håp for de som er født med cystisk fibrose. Medikamentet har vist seg å ha svært god effekt på å behandle årsakene til cystisk fibrose. Rundt 80-90 prosent av de som har cystisk fibrose vil ha nytte av Kaftrio og få en ny og bedre hverdag.

Gevinsten ved Kaftrio er stor for den enkelte og for samfunnet. For mennesker som responderer godt på behandlingen vil de kunne ha et tilnærmet normalt liv med tilnærmet normal funksjon dersom behandlingen starter tidlig nok. 

De som allerede har utviklet organskader på blant annet lunger og fordøyelsessystem på grunn av sin cystisk fibrose, kan forvente at utvikling av sykdommen bremser opp. I tillegg viser undersøkelser at de kan få bedret lungefunksjon og kapasitet med opp mot 14 prosentpoeng, og få mange nye og gode leveår.

Trenger behandling nå

På verdensbasis er personer med cystisk fibrose en relativt liten gruppe. Derfor blir medisin og behandling tilsvarende kostbar. Beslutningsforum har flere ganger avvist behandling med Kaftrio med henvisning til at den er for dyr.

Om kort tid skal Kaftrio igjen behandles i Beslutningsforum. Forhandlinger om prisen på medisinen skal gjenopptas, men det kan ta tid før det blir resultater.

Mennesker med cystisk fibrose trenger hjelp til å gjøre saken kjent. Og de trenger behandling nå! For hver dag som går blir de som har cystisk fibrose litt dårligere.

(teksten er hentet fra nettsiden til Norsk Forening for cystisk fibrose)

Ellen Westgaard    Kontakt personen bak underskriftskampanjen