Stoffskiftepasienter har fått nok: "Vi krever riktig medisin og mer kunnskap!"

Kommentarer

#602

Jeg har vært syk i 25 år og har fungert dårlig på Levaxin og Liothyreoin . Etter 2 år med Thyreoid erfa har jeg fått det mye bedre, men det er dyre medisiner og måtte betale selv.

(Bergen, 2018-06-19)

#604

Det må bli bedre behandling av de som sliter med stoffskifte.

(Våler, 2018-06-19)

#605

Jeg har lavt stoffskifte, og det tok ca 30 år før jeg fikk medesin.

(Bergen, 2018-06-19)

#606

Det skulle bare mangle. Selvfølgelig må disse punktene opp og fram i lyset!!! Basta.

(Lindås, 2018-06-19)

#607

Jeg er veldig syk. Legen min sier alle prøver er fine...

(Rygge, 2018-06-19)

#608

Jeg har hatt lav stoffskifte i mange år. I tillegg har jeg hatt andre sykdommer som jeg i etterkant leser om er forårsaket av stoffskiftet mitt og legen min har aldri snakket om dette/ har ikke kunnskap om dette. Jeg forventer at det er mer fokus på dette når så mange har denne omfattende sykdom og mange går med symptomer uten at fastlegen skjønner hva årsaken kan være.

(Moss, 2018-06-19)

#610

det tok meg ti år fra jeg fikk diagnosen før jeg fikk se en endokrinolog - jeg vet ikke om noen andre sykdommer hvor man må kjempe så hardt for å komme til spesialist, og å bli vurdert for annen medisin enn levaxin. Her må noe skje!

(Volda, 2018-06-19)

#611

Jeg trenger også mye bedre hjelp med sykdommen min.

(1169 Oslo, 2018-06-19)

#615

Jeg sliter med hverdagen pga helsa. Jeg vil jobbe 100% samtidig som jeg har overskudd til å ha et liv utenom med familie og venner!

(Haugesund , 2018-06-19)

#616

Jeg har lavt stoffskifte

(Rindal, 2018-06-19)

#617

Nå er det på tide å bryte Levaxsin monopolet og gi oss det som trengs av nyere og bedre medisiner. Skolerte endokriniologer som har lært mer av hva som brukes av medisiner i verden . En regjering som kan godkjenne nyere behandling.

(Sturødveien 8A, 2018-06-19)

#618

For de vi trenge mer fagfolk på dette emne. Å vi burde få prøve andre medisiner.. Enn bare levaxin.

(Karmøy, 2018-06-19)

#620

Jeg har vært med på denne dårlige og evige runddansen hos lite kompetente leger og spesialister, og må betale i dyre dommer for medisiner, så jeg kan jobbe og fungere normalt. Dette til det beste for alle!

(Herre, 2018-06-19)

#621

Jeg MÅ ha armour for å holde meg frisk, blir veldig dyrt.

(Talgje , 2018-06-19)

#622

Tilstrekkelig behandling er et "must"!!

(Trondheim, 2018-06-19)

#623

Gikk mange år før jeg fikk riktig hjelp ang stoffskifte.

(Dokka, 2018-06-19)

#629

Fordi medisin bør vurderes individuelt og fordi jeg selv ikke blir hørt og trodd av min fastlege

(Årnes, 2018-06-20)

#630

Fordi norske leger ikke kan nok om stoffskiftet og hormoner og jeg er drittlei av å måtte kjempe for å få riktig medisin!

(Tromsø, 2018-06-20)

#633

Alvorlig lidelse, lite kunnskap hos helsevesenet, lite forståelse i samfunnet. Trenger økt kunnskap og flere rettigheter, for man kan være veldig syk og hjelpeløs med stoffskiftesykdommer.
Frustrerende å forholde seg til leger som ikke har peiling..

(Myking 5957, 2018-06-20)

#634

Har aldri blitt hørt eller forstått av leger. Fastleger kan for lite om stoffskiftesykdom. Har egentlig gitt opp "kampen".

(2170 Fenstad, 2018-06-20)

#636

Jeg signerer fordi det er på tide pasienter med stoffskiftesykdommer får moderne utredning og behandling også i Norge. Offentlig helsevesen ligger femti år tilbake her i landet sammenlignet med en del andre land.

(Kopervik, 2018-06-21)

#638

Endelig, dette har jeg tenkt på lenge

(4352 Kleppe, 2018-06-21)

#639

Hypothyreose rammer så mange. Det later til å være få som får god hjelp tidlig.

Dette fører til lavere livskvalitet privat og i arbeidslivet. Unødvendig og ille at så mange også blir uføre og lever et liv 'på vent'.

(Bærum, 2018-06-21)

#641

Jeg har lavt stoffskifte og har vært en kamp i snart 20 år om riktig medisinering.

(Stavanger, 2018-06-22)

#644

Frustrert over dårlig kunnskapsnivå blandt legestanden.

(Stavanger, 2018-06-23)

#645

Jeg ligger feilaktig innlagt i psykiatrien og sliter med å ikke bli hørt når det gjelder min stoffskiftesykdom Hashimotos Tyreoiditt. Men kjemper en sak nå for rett behandling uten Levaxin som jeg har bevist på en akutt avdeling i mange mnd. at har medført lammet muskulatur fordi jeg ikke tåler syntetisk fremstilt Levaxin. Jeg ber om Thyroid nå via det offentlige og kommer aldri til å gi meg. Jeg var selv med i ledergruppa til Hypothyreoseforeningen når jeg var ung. Og kjemper for alle etter meg som blir feildiagnostisert i psykiatrien grunnet stoffskiftefeil. Hilsen Anette

(Sandvika, 2018-06-24)

#647

Har lavt stoffskifte og føler jeg ikke blir hørt.

(Misvær , 2018-06-25)

#650

Jeg har selv hatt lavt stoffskifte i ca 15 år. Er plaget av mye vonter og utslitthet. Er lei av å ikke bli trodd på av legene og ikke motta den hjelp jeg mener jeg har krav på.

(1390 Vollen, 2018-06-28)

#651

Det virker som om det er for lite kunnskap hos legestanden generelt om sykdommen. ønsker flere typer medisiner.

(Horten, 2018-07-02)

#657

Jeg signerer fordi det er viktig at alle som trenger det får den medisinen som er best for hver enkelt og at livsviktig medisin ved stoffskifte gis på blå resept.

(Isfjorden, 2018-07-19)

#658

Marianne Helene Tangen Hammerø

(Molde, 2018-07-19)

#663

Det er livet til mennesker vi snakker om.

(Kristiansand , 2018-07-19)

#665

Det erfor mye heksedoktori i almennmedisinen

(Kristiansand, 2018-07-19)

#672

Eg har hypothyreose og fortsatt sjuk ved medisinering med Levaxin.

(Valen, 2018-07-20)

#673

Jeg har selv dårlig regulert stoffskifte, i tillegg til fibromyalgi...

(Molde, 2018-07-20)

#674

Levaxin virker dårlig på meg. Bruker nå atmour som er naturlig thyroid. Er nå i 100% jobb og har overskudd til å trene.

(Olderdalen , 2018-07-20)

#675

Det må finnes noe annet enn bare levaxin for oss med lavt stoffskifte.

(Tranby , 2018-07-20)

#676

Jeg signerer fordi jeg ikke har god effekt av Levaxin og betaler masse penger for alternative løsninger

(HALDEN, 2018-07-20)

#681

Jeg har lavt stoffskifte. I altfor mange år gikk jeg på Thyroxin først (som faktisk hjalp) Men så kom Levaxinen. Resultat: 100% ufør. Så får jeg høre at det finnes annen medisin, og spesialister på området. Armour var fantastisk, men ble dessverre altfor dyr for meg. Går på Nature Throid og har det greit.
Har en venninne som går på Armour. Hun gikk fra nesten ufør og tilbake i 100% stilling. Fikk et nytt liv. Der slapp Staten en stk ufør til.

(Syvde, 2018-07-20)

#682

Etter å ha gått over fra Levaxin til Armour, fikk jeg livet tilbake. Hjernetåka og den lave energien forsvant. Det er på høy tid at vi som er avhengige av disse medisinene, blir hørt på våre erfaringer.

(Fauske, 2018-07-20)

#685

Kampen mot helsevesenet burde vært unødvendig.Selv måtte jeg bruke privatklinikk for å få hjelp. Ønsker obligatoriske kurs/oppdatering av kunnskap for alle fastleger!!
Det er da mer samfunnsmessig økonomisk at man får hjelp,i stedet for å bli ufør.
Behandling av stoffskiftet bør prioriteres!!

(Øksfjord , 2018-07-20)

#688

Jeg har lavtstoffskifte og fungerer ikke på levaxin.

(Trøndelag, 2018-07-20)

#691

Lavt stoffskifte behandling i Norge er for dårlig, doser etter fritt T3 og formen.

(STRAUMGJERDE, 2018-07-20)

#692

Jeg måtte lese meg opp på lavt stoffskifte selv etter årevis behandling på Levaxin som ikke virket osv. Går nå på NDT Nature Throid og har gått på Thyroid Erfa - byttet pga. pris. Disse medisiner bør tilbake på blåresept. Leger må lære mye mer om dette!!

(Austrheim, 2018-07-20)

#694

Jeg har hypotyreose (autoimmun), og er sjokkert over den foreldede behandlingen av hypotyreosepasienter i Norge. I bl.a. Frankrike finnes det også et kombinasjonsmedikament (levothyroxin + liothyronin). Det heter Euthyral og produseres av Merck. Hvorfor finnes dette ikke i Norge? Det er viktig også å sette fokuset på kosthold. Mange av oss har helsemessige fordeler av å bytte til et lavkarbokosthold.

(Oslo, 2018-07-20)

#698

Kjenner meg veldig igjen her. Går fast på Levaxin og bp er «normale», men ikke allmenntilstanden....... høy puls, svetting, fatigue, tørre øyne osv.

(Rypefjord, 2018-07-20)

#699

Har også lavt stoffskifte. Å merker bivirkninger på levaxin.

(Trondheim, 2018-07-20)

#700

Jeg signerer fordi dette er så viktig!! (Har selv opplevet smertehelvete med Levaxin) Har nylig gått over til Euthyrox, og "venter" spent i tiden fremover... NDT (og de andre grisehormonene) har man ikke råd til.. En skam at de ikke er på blå resept!!!

(Oslo , 2018-07-20)

#703

Samme erfaring som Sigrunn

(oslo, 2018-07-20)

#707

Jeg har fått et nytt liv etter at jeg byttet fra Levaxin til Erfa Thyroid. Mindre vondt i muskler og ledd. Klarere hode. Mer energi og overskudd. Begynt å gå ned i vekt etter å ha gått opp 20kg på levaksin. Dyrt og urettferdig å måtte betale for denne medisinen av egen lomme.

(Kristiansand, 2018-07-20)

#708

Jeg signerer fordi dette er viktig for den enkelte pasient og for den nasjonale folkehelsa.

(Kristiansand , 2018-07-20)

#710

Jeg er så enig!! Vi trenger gode alternativer, som alle kan benytte seg av, uansett økonomisk situasjon!

(Øystese, 2018-07-20)

#712

Jeg etter nesten 20 år på Levaxin er helt utslitt og trengte ny (gammel) type, basert på tørket thyroksin fra ku/gris.
Men hvorfor skal jeg måtte betale alt for denne livsnødvendige medisinen?
Dette er svært trangsynt holdning fra Legemiddelverket og Steinar Madsen! Hvor lenge skal dette pågå?

(Lena, 2018-07-21)

#722

Vi med stoffskiftesykdom, må bli tatt på alvor

(HERNES, 2018-07-23)

#726

Jeg er lei av at jeg og andre stoffskifte-pasienter ikke blir tatt på alvor og blir behandlet skikkelig!

(Sørreisa, 2018-07-30)

#734

Jeg er lei av å være tvunget til å ta en medisin som gjør meg dårligere!

(Tromsø, 2018-09-11)

#737

Har lavt stoffskifte selv.

(Hafrsfjord, 2018-10-25)

#741

Jeg har lavt stoffskifte og lei av å ikke bli bedre. Leger Må ta dette mer alvorlig og gi oss et bedre liv.

(Borre, 2018-11-03)

#742

Min lege medisinerer kun ut i fra tsh etter råd fra endokronologer på SUS. Jeg er i dårlig form, underdosert på Ft4 og Ft3 men har supprimert tsh på grunn av kombinasjonsbehandling med liothyronin og levaxin. Legen har sagt at jeg må redusere på levaxin til jeg får målbar tsh. Jeg vet at da vil jeg bare bli verre og verre, men legen står på sitt!

(Sandnes, 2018-11-07)

#747

Jeg går på NDT og vil ha dette dekt, jeg ønsker også å møte leger med kunnskap om medisinering og T3 -Ift verdier

(Oslo, 2018-12-10)

#749

Har stoffskifteplager, og disse plager reduserer livskvaliteten og arbeidsevnen svært.

(2150 Årnes , 2019-01-23)

#759

Jeg har tatt Tyroxin i 25 år. Men føler meg ikke bra med denne medisinen.
Ønsker å kunne bruke naturlig Tyroxin fra dyr, gris eller sau.

(1473 Lørenskog, 2019-05-01)

#760

På tide å prioritere stoffskifte sykdommene høyere på alle felt, forskning, utredning og behandling! Mange som får redusert sin livskvalitet som følge av fastlegene mangler oppdatert kunnskap.

(Harstad, 2019-05-06)

#762

Jeg har selv erfaring med hypotyreose og fikk ikke tilfredsstillende hjelp fra det offentlige helsevesen. Fastlegen ser seg blind på blodprøveverdier og utelukker klinisk diagnostisering.
På Aker fikk jeg beskjed om at jeg ikke hadde hypotyreose fordi jeg var medisinert. At jeg fremdeles var plaget av de samme symptomene som jeg hadde før medisineringen startet, ble ikke tatt i betraktning.
Får i dag hjelp hos privat spesialist .

(Rakkestad, 2019-05-17)

#767

Jeg føler meg syk tross "riktig" dosering. Aldri vært så trøtt i hele mitt liv, er inne i det 6'te året nå...Må sove på dagtid om ikke må jeg legge meg 1800. Går opp i vekt for hver mnd...m.m

(Torp, 2019-06-18)

#769

Dårlig oppfølging av ls ... tåler ikke levaxin.. tsh-hysteriet ..d er skammelig at samtlige m stoffskiftesykd kun blir tilbudt en medisin som d også er tvilsomt skulle vært godkjent (amerikanerne/ fda tabbet seg ut) og som ble kun testet på unge, friske menn før den ble godkjent .... jg har nå i 20 år slitt m tarmene ..problemer som startet samtidig som jg begynte m thyroxin... håpløst på levaxin , men ingen koblet .. i perioder har jg gått på annen medisin, og da har jg til min forundring gått på toalettet som normale mennesker .. ikke x-antall tømninger à 20-30 min og dritt overalt .. operert i endetarm mm .. jg har ikke laktoseintoleranse og heller ikke cøliaki ... men lever tilnærmelsesvis glutenfritt ... levaxin tåler jg derimot ikke på ndt som koster mg minst 12000 i året er livet så mye lettere ..også mindre smerter .. ndt har jg selv krevd å få, men tsh blir supprimert m en gang hos mg selv m forholdsvis lav t4 og t3 .. og da blir leger redde for de har jo lært at d er farlig d .. Hva m å la Legemiddelverket legge frem forskning på tyroxin?; pasienten blir jo bedt om å legge frem slik på ndt når d søkes om blåresept (vi vet jo at thyroid er brukt i over 100 år, og d påstås jo at thyroxin er like bra til tross for at d kun er et t4 produkt)

(Rykkinn, 2019-06-19)

#770

Jeg har lavt stoffskifte, men formen er ikke god.

(Oppdal , 2019-06-19)

#771

Dette er viktig !!

(Trondheim, 2019-06-19)

#773

Det burde være mulig å teste hvilken medisin som virker best på hver enkelt med lavt stoffskifte. Ingen er like!!
Legene kan altfor lite om denne sykdommen, eller bryr seg lite.
Er selv feilbehandlet ved UIO.

(Søre Osen, 2019-06-20)

#774

Jeg er avhengig av naturlig stoffskiftemedisin (armour) men sliter med at ingenting blir dekket og medisinen koster meg så mye at jeg kanskje må godta å bli sykere og sykere uten medisin.

(STORD, 2019-06-25)

#776

Har selv lavt stoffskifte

(Moss, 2019-07-02)

#783

Jeg signerer fordi:
Dette temaet er livsviktig for tusenvis av mennesker!

(Oslo, 2019-07-02)

#784

Må må fastleger lære seg om hypothyreose og hyperrhyreose.
Ikke bare se på tsh..og medisinere etter den.
At tsh blir supprimert betyr at tsh er 0.00...ikke målbar.
Bør ikke bety at man er overmedisinert....

(Rygge, 2019-07-02)

#786

Eg e forbanna på at vi ikkje blir tatt på alvor !!🥵

(Osterøy, 2019-07-02)

#787

Jeg kan ikke bruke levaxin mer, den funker ikke lengre og jeg må betale veldig mye for å overleve. Dette fordi jeg må ta armour, som koster over 1200 for 100 tab.

(Oslo, 2019-07-02)

#790

Jeg signerer, fordi levaxinen hjelper ikke, av det blir mer sykere.

(Norheimsund, 2019-07-03)

#791

det er slitsomt å forsvare seg selv mot leger, som ikke har god nok kunnskap utover å kikke på prøvesvarene

(Oslo, 2019-07-03)

#792

Det er for lite kunnskap og hjelp å få til sykdommen, som gjorde meg delvis ufør som 32 åring og helt ufør som 38 åring. Helsen blir bare dårligere, og lite, eller ingen hjelp å få...

(Vegårshei, 2019-07-03)

#795

Jeg har gått på levaxin i 7 måneder og har null effekt av medisinen på symptomer, jeg har blitt dårligere heller enn bedre. Det må være mulig å åpne for forskning på bedre sammensetninger av medikamenter.

(Hommersåk, 2019-07-04)

#796

Fordi jeg har voksen sønn som er utviklingshemmet og mangler det verbale språket og han opplevde å bli skikkelig syk i 2017. Han fikk alle de samme symptomene som deg Sigrunn G. Men ble ikke trodd på av legene og vi sliter fortsatt. Har fått byttet til medesinen euthyrox i april og tar i tillegg litt t3 medesin men fortsatt ikke blitt helt bra, har enda ikke fått legene til å sjekke ut kjertelen i halsen hans enda han har klaget over den i over ett og ett halvt år, skal på nytt be om at han blir henvist men da til privat sykehus, det er myemye mer å si om denne saken men skal gi meg med dette.

(9311 Brøstadbotn, 2019-07-23)

#800

Jeg har hypotyreose og ønsker flere medisiner på blå resept så flere, meg inkludert, kan bli friskere

(Kongsvinger, 2019-08-16)