Stoffskiftepasienter har fått nok: "Vi krever riktig medisin og mer kunnskap!"
Kommentarer
#204
Det trengs mye mere forskning og kunnskap på stoffskifteproblemer. Legene vet alt for lite om dette. Mange ar ikke noe bra livskvalitet.(Kongsberg, 2018-06-14)
#213
Jeg signerer fordi jeg også er syk.. Og jævlig sliten og lei!(Oppegård, 2018-06-14)
#224
Eg brukar Armour. Det kostar 1700 for 100 tablettar. Eg er uføretrygdet, og kan ikkje klare meg uten denne medisinen.(Volda , 2018-06-14)
#225
Finnes alt for lite kunnskap hos leger(Selbu, 2018-06-14)
#226
Jeg signerer fordi legene ikke kan noe særlig om stoffskifte, og det er ikke snakk om å bruke noe annet enn Levaxin.(Bergen, 2018-06-14)
#227
Levaxin fungera ikkje på meg heller.. har kasta bort 16 år av livet mitt(Seljord, 2018-06-14)
#231
Fordi dette er en viktig sak, som handler om livskvaliteten til oss som er syke(Skien, 2018-06-14)
#232
Jeg signerer fordi det er på tide at mennesker som sliter med stoffskiftesykdommer får den medisineringen som er best for den enkelte.(Svelvik, 2018-06-14)
#236
Eg har lavt stoffskifte(Volda, 2018-06-14)
#237
Jeg signer siden dagens leger med utdanning innen MEDISIN har lite/ ingen kunnskaper om riktig medisinering for oss med lavt stoffskifte. Etter 22 år med denne sykdommen har de 2 siste årene som medlem av Facebook gruppen "For oss med lavt stoffskifte" gitt mer innsikt enn hva leger har klart gjennom 22 år. En allmennlege kan ikke nok, og selv en spesialist som har studert endokrinologi har manglende kunnskaper. I tillegg er det nesten ikke muligheter å få time hos en spesialist, og fastleger opplyser om at du må være helt på felgen for å få time.(Skedsmo, 2018-06-14)
#239
Vi trenger mer kompetanse og bedre behandling av stoffskifte. Vi vil også bli friske nok av tabletten våres så vi kan være aktive i egne liv(Odnes , 2018-06-14)
#244
Jeg selv har stoffskiftesykdom og strever med å finne riktig medisinering.(2860 hovJeg selv har , 2018-06-14)
#248
Levaxin gjorde meg syk. Kunnskapen fra legene om dette er for dårlig. Alle må få medisiner på blå resept. Ikke bare syntetisk. Vi er en stor gruppe som krever og bli hørt.(Kristiansund, 2018-06-14)
#249
Jeg sliter veldig innimellom. Det er ikke greit å ha det sånn.(Sandshamn, 2018-06-14)
#252
Fordi det e en forferdeli sykdom som prega ALT..(Sortland, 2018-06-14)
#253
Jeg har lavtstoffskifte!(Larvik, 2018-06-14)
#254
Har gått på levaxin i mange år og vorte dårligare på alle måtar. Hørte om naturlig medisin, og fikk resept av fastlege, og begynte med Erfa for vél eit år sidan.E no i jobb igjen og fungera godt. Denne medisinen som virkelig hjelp oss må vi no få på blå resept. Mange må slutte pga økonomi, og blir dårlige igjen. Dette e rett og slett ei skam!(Hjørungavåg, 2018-06-14)
#257
Jeg er enig med punktene som blir listet opp.(Alta, 2018-06-14)
#258
Jeg har selv lavt stoffskifte, og reagerer dårlig på Levaxin. Bruker Armour, som jeg til nå betaler utrolig dyrt for.(Kjøpsvik , 2018-06-14)
#261
Jeg har hypotyreose og føler meg ikke optimalt behandlet.(Hundvåg, 2018-06-14)
#264
Jeg signerer fordii alle stoffskiftemedisiner bør være på blå resept og jeg savner mer kunnskap blant legene(Oslo, 2018-06-14)
#265
Dette gjelder meg også(Jevnaker , 2018-06-14)
#266
jeg har lavt stoffskifte(steigen, 2018-06-14)
#267
Vi trenger bedre forståelse og behandling av stoffskifte syke. Og at alle er individuelle personer.(Seljord , 2018-06-14)
#268
Jeg ønsker det beste for alle pasienter. Bedre kunskap til legene.(Harstad, 2018-06-14)
#270
Jeg opplever at fastleger ikke tar dette alvorlig nok og at de mangler vesentlig kunnskap om stoffskifte. Dette gjør slik at man ikke får god nok hjelp.(Harstad, 2018-06-14)
#271
Min helse er ødelagt av Levaxin. Har gitt opp offentlig helsevesen som nekter å gi meg en medisin jeg kan overleve med. Blir mobbet av fastlege firdi jeg har valgt å gå til privatlege for å få NDT. Blir mobbet av NAV og fastlege fordi jeg ikke har fått mer og mer redusert arbeidsevne, ig de ikke vil forstå at det skyldes feilmedisinering. Sløsing med helsemidler og ruinering av liv! Fastlegeordningen er blitt et hinder for helse. Spesialisthelsetjenesten får ikke lenger lov å ta oss inn. Et ødeleggende system.(Mo i Rana , 2018-06-14)
#273
Jeg har lavt stoffskifte og vil gjerne prøvd naturlig medisin i stedet for levaxin som jeg ikke fungerer optimalt på.(Flisa, 2018-06-14)
#279
Jeg signerer dette oppropet, spesiel for å støtte de jeg kjenner, men også for alle andre som sliter med stoffskiftesykdom.(Stavanger, 2018-06-14)
#280
Jeg signerer fordi jeg fikk diagnosen lavt stoffskifte i 2003. Levaxin som jeg har gått på siden da virker ikke lenger som den skal for meg. Legene vet for lite - både fastleger og endokrinologer. Det MÅ forskes på hvorledes hele hormonsystemet henger sammen OG hvorledes man best kan hjelpe hormonsystemet tilbake i balanse etter langvarig kronisk stress.(Horten, 2018-06-14)
#284
man skal ikke måtte bli fattig for å holde seg noen lunde frisk(flekkefjord, 2018-06-14)
#291
Jeg signerer fordi jeg, i en alder av da 22 år, fikk påvist hypothyreose etter nærmere ti år med symptomer. Etter en titt på tidligere blodprøver var TSH verdien 3.9, altså 0.1 unna å få medisin - prøven var fra 2009, jeg var bare 14 år gammel. 8 år til skulle gå før jeg fikk medisin. 8 år med kronisk hodepine, kronisk utmattelse. Jeg sov meg gjennom slutten av ungdomsskolen og hele videregående. Konsentrasjonen ble borte, det samme med hukommelsen. Jeg jobbet mye hardere enn de fleste med skolearbeid, men karaktermessig lå jeg midt på treet - helt utmattet i gjengjeld. Jeg hadde ikke noe liv utenfor skolen. Jeg hadde venner på skolen, men møttes sjelden på fridtiden da jeg hele tiden var utmattet.1.5 år etter oppstart på levaxin viser blodprøvene bedring, men ikke formen. Fortsatt utmattet, fortsatt kronisk hodepine. Jeg har nettopp fullført 1 år på univeritet, ingen karakterer å skryte av. Vil ikke tenke på hvordan de neste årene blir. Tør å påstå at jeg ikke har noen venner. Har bare en kjæreste som betyr alt, og som jeg er redd for å miste til sykdommen.
Jeg skulle ønske jeg fikk medisin før, slik at jeg kanskje hadde sluppet å bli så dårlig. Jeg har aldri følt noen mening med livet, ikke gjort siden jeg var barn antakelig. Jeg er så sliten at jeg ikke ser noen ende. Jeg lever ikke, jeg bare er.
Det verste er å ikke bli trodd av hverken leger eller familie. Alle tror det bare er å ta medisin også er alt bra. Så lett er det ikke, og det må belyses mer! Det er SÅ mange som ikke føler seg bra. De som oppsøker privat lege og begynner på kjempedyre medisiner som ikke blir dekt blir bedre. De aller fleste sier det. Det er vi som ikke har råd til det som lider. Vi tvinges ut i jobb og skoler, helt til kroppen en dag sier stopp.
(Gjøvik, 2018-06-14)
#297
Vi vil ha hjelp til å få livene våre tilbake. Har samme sykdom og sliter med det samme. Hurra for folk som har krefter til å gjøre dette!(Rogaland, 2018-06-14)
#298
Det er viktig!(Stavanger, 2018-06-14)
#300
Jeg signerer fordi jeg etter 5 år fremdeles er for dårlig medisinert.(Våler i Solør, 2018-06-14)
#301
Opplever selv å være feilmedisinert og at leger ikke har kunnskap, det er veldig vondt og frustrerende å ikke få hjelp når man er syk. Mere kunnskap og forskning behøves helt klart.(Tromsø, 2018-06-14)
#302
Min lege bare ser på THS-verdier og bryr seg ikke om at T4 et lav, og at jeg føler meg sliten og elendig.(Gressvik, 2018-06-14)
#303
Har hatt lavt stoffskifte i 20 år(Skatval, 2018-06-14)
#308
Norske retningslinjer for stoffskiftebehandling er utdatert. For lite informasjon til pasientene og for de som ikke tåler kunstig fremstilt medisin, er det store kostnader for å dekke naturlig medisin selv for å beholde et normalt liv. Norge kan ikke være tjent med at folk blir sykemeldt og ufør pga dårlig veiledning og behandling.(Myre, 2018-06-14)
#311
I am finding it hard with this hoshimotos. Four years and things are getting worse. No clear help or answers are given by any doctor. I have to teach myself. Being sick is hard enough. Proper care is an absolute need. It dose destroy lives.(Arendal , 2018-06-14)
#315
Alle har rett på et verdig liv, og det er ingen grunn til at noen skal være sengeliggende fordi man ikke har tilgang til riktig medisin.(Stavanger, 2018-06-14)
#317
Jeg føler at fastlege min ikke har nok kunnskap og overfører ansvaret til meg ang hvilke doser jeg bør ta. Jeg føler at om en blir henvist til en endokrinolog er det bare en prat om dose og ite oppfølging. Dette er for dårlig og skammelig I Norge som føler seg så gode på det meste. Hvor er utdanningen til fastlege ne og hvem skal ta oss på alvor?(BERGEN, 2018-06-14)
#320
Ønsker bedre og individuell behandling av stoffskifte. Ble skikkelig syk på levaxin. Har fått livet tilbake og kan nå jobbe en del takket være armour. Ønsker bedring for alle som sliter, samt at ndt også skal komme tilbake på blå resept. Bedre økonomi i det enn mange syke på trygd.(Tananger , 2018-06-14)
#323
Vi er mangen som opplever feilbehandling og møter leger som ikke har tilstrekkelig kunnskap. Levasin gir ikke tilstrekkelig effekt, det florere med mennesker som sliter med tildels alvorlige symtomper, til tross for at de står på levasin.(Stavanger, 2018-06-14)
#327
Er heilt enig med Sigrunn.(Hareid, 2018-06-14)
#329
Det trengs langt bedre kompetanse blandt fastleger på dette område.(Tromsø , 2018-06-14)
#331
Går på Levaxin. Hva gjør den egentlig?(Tranby, 2018-06-14)
#332
Jeg signerer dette oppropet fordi leger vet altfor lite om stoffskifte og de trenger å lære mer om dette.(Ålgård , 2018-06-14)
#333
Æ å vil ha mere opplysning og bedre medisin(Frei, 2018-06-14)
#335
Det er for dårlig behandling og lite kunnskap hos legene.(godvik, 2018-06-14)
#338
Har selv lavt sroffskifte og har opplevd at leger mangler kunnskap og tar ikke dymptomene seriøst så lenge blodprøvene ikke er endret(Stavanger, 2018-06-14)
#339
Jeg vil ha medisiner som gjør meg frisk/ere!!(Gjerdrum, 2018-06-14)
#340
Dette gjelder meg og min sønn...... og kanskje flere av mine barnebarn (om de arver sykdommen).Vi kan ikke fortsette slik .... som en uglesett gruppe i helsenorge!!!
(Øydegard, 2018-06-14)
#346
Jeg selv har dårlig erfaring med legers håndtering av lavt stoffskifte og medisinering(Kyrksæterøra, 2018-06-14)
#349
Jeg har fått tilbud kun om Levaxin, og det blir jeg bare syk av. Selve stoffskiftesykdommen, derimot, blir jeg ikke syk av!(Kristiansund N, 2018-06-14)
#351
Jeg signerer frodig jeg er en stoffskifte pasient. Får ikke bli behandlet med denne medisin jeg ønsker meg bla.(Gjøvik, 2018-06-14)
#352
Jeg er skuffet over Norge. Det er altfor liten kunnskap og forståelse om stoffskifteproblematikk og alt det bringer med seg av ødelagte liv og familier. Det er altfor liten kunnskap hos helsepersonell om stoffskifteproblematikk og behandling. Det er altfor mye vranglære som har blitt lært bort til helsepersonell om stoffskifteproblematikk og behandling. Det er altfor mange leger som ikke tør å hjelpe pasientene sine fordi de ikke har fått kunnskap om stoffskiftesykdom under medisinstudiene og de få retningslinjene de har å forholde seg til driver skremselspropaganda og sier ikke hør på pasienten. Ny informasjon i internasjonale studier, som motbeviser vranglæren, blir ikke tatt i betraktning. Det blir til og med beskrevet at hypotyreosepasienter (er så dumme) at de trykker i seg alle de glemte pillene med Levaxin før blodprøvetaking for ikke å vise at de ikke har gjort som legen har sagt. Det er på tide å bringe tilbake den viktige legebehandlingen som involverer vurdering av pasientens formopplevelse ved å lytte til pasienten og føre dialog og følge opp over tid og ikke at helsepersonell kun baserer sine vurderinger på et par blodprøver. T3 (FT3) må bli tatt alvorlig som det viktige og aktive stoffskiftehormonet som veldig mange pasienter ikke klarer og omdanne selv fra T4 når de står på monoterapi med Levaxin. Det er på tide at forståelsen om nødvendigheten av større doser vitaminer og mineraler er en nødvendig del av behandlingen for Hypotyreosepasienter pga dårlig opptaksevne pga sykdommen. Det er på tide at en pasientgruppe på størrelse med diabetes- og kreftpasientgruppene (og som vokser faretruende raskt) blir respektert og at også stoffskiftesyke får tilgang på flere typer medisin basert på respons på medisinene på lik linje med andre pasientgrupper. Og hvorfor i alle dager er det ingen som bryr seg om forebygging av en mengde samfunnskostbare følgesykdommer som ubehandlet/under- eller feilbehandlet hypotyreose fører til? En mengde av dem i de såkalte satsningsområdene til politikerne. Og hva med alle som blir arbeidsuføre eller får nedsatt arbeidskapasitet? Hvis det ikke snart blir lyttet til pasientgruppen, og de veldig få støttespillerne de har innenfor helsevesenet, så blir dette bare mer og mer kostbart for bedriften Norge. Både i ødelagte liv og målbare kroner og øre.(Hokksund, 2018-06-14)
#358
Jeg har lavt stoffskifte og er enig i ønskene(Indre Arna , 2018-06-15)
#362
Jeg har LS og må gå til lege privat(Volvat) da min fastlege fortalte meg at jeg ikke var syk, bare "gammel og feit"(1735 Varteig , 2018-06-15)
#363
Jeg ønsker bedre forståelse,kunnskap hos fastleger og livsnødvendig medisin på blåresept(Drammen, 2018-06-15)
#365
Jeg ønsker å vite mer om sykdommen siden jeg selv står midt oppi det.(Grimstad, 2018-06-15)
#369
Fordi jeg selv sliter med stoffskifte og har en lege som ikke vil skrive ut naturlig medisin.(Gan, 2018-06-15)
#374
jeg har problemer med stoffskifte tross medisinering med syntetisk hormon. Forlanger annen alternativ behandling på blå resept! Ta Hypo/hypertoreose på lik alvor som diabetes pasienter! Nå må legene ta dette på alvor, HELFO også(Porsgrunn, 2018-06-15)
#378
Det er alt for lite kunnskap om denne sykdommen blant allmennlegene. Vi som ikke tåler Levaxin/Lio, blir ruinert, da den medisinen som virkelig hjelper, koster på tusenvis av kroner pr år. De medisinene må komme inn i blåreseptordningen!!!(Vikeså, 2018-06-15)
#379
Jeg signerer fordi jeg har slitt men hypothyreose i mange år og ser at det er veldig forskjell blant fastlegene mtp interesse og kompetanse innen dette området. Blodprøvene er kan være fine, men man kan likevel føle seg dårlig. Henvisning til spesialt ble avvist tross dårlige verdier over en lengre periode. Så man får ikke hjelp selv om fastlegen etterlyser det.(Halden, 2018-06-15)
#380
Jeg kunne blitt behandlet riktig for 27 år siden og ikke 1 1/2 dersom legene hadde hatt kunnskapen - det gjelder både allmennlege og spesialist! Kanskje hadde jeg også hatt flere barn...(Ås, 2018-06-15)
#381
Sliter med lavt stoffskifte selv(Skien, 2018-06-15)
#384
stoffskifte pasienter må få hjelpen de trenger, er veldig viktig(BERGEN, 2018-06-15)
#386
Jeg ikke føler at jeg får nødvendig hjelp, selv om jeg føler meg kjempedårlig og trett(oslo, 2018-06-15)
#387
Jeg signerer fordi jeg har vært syk og delvis ufør helt siden jeg fikk diagnosen lavt stoffskifte i 1999, til tross for medisinering med levaxin og tett oppfølging av lege. Ønsker at jeg og legen får mer kunnskap!(Stavanger, 2018-06-15)
#390
Sliter med riktig medisinering(Røros, 2018-06-15)
#391
Mange blir feilbehandet på grunn av manglende kunnskap om denne alvorlige og komplekse sykdommen. Det får store konsekvenser, og mange blir ufør! Flere dyktige privatleger har kunnskaper, men denne hjelpen er veldig kostbar. Det fører til at mange aldri får riktig behandling av sykdommen! Pasientene må tas på alvor!(Harstad , 2018-06-15)
#396
Jeg signerer, fordi jeg sliter med å få legene til å tro på meg. Fordi jeg er lat. Og verdiene ikke har noe å si utenfor tsh. At "normal" betyr "frisk".(Laksevåg, 2018-06-15)
#398
Eg har hypertyreose frå barndommen, og son operert vekk kjertelen. Eg har våre i dvale heile livet..og krangla med legen om behandlinga.Fekk Lio av privat endo in2001.Og no fått Naturlig thyrnin.av privat endo.Eg bet sjølv.(Bygstad, 2018-06-15)
#399
Standardmedisinen Levaxin får jeg mange bivirkninger av. Går på Thyroid Erfa, fungerer nesten optimalt av denne, opp og medturer, men likevel mye bedre effekt enn med levaxin. Throid erfa er dyrt. 1 box, 100 tbl koster 580 ca, og varer litt over 1 mnd. Dyrt å være syk og denne må til for å klare å holde meg 100% i jobb. Hadde jeg gått på levaxin hadde jeg ikke vært i stand til å jobbe. Dyrt å være syk i helsenorge når Thyroid Erfa ikke er godkhent legemiddel i dette landet, må søkes om og det er ikke å få på blåresept. Skjerp dere og øk kunnskapen!(5535 Haugesund, 2018-06-15)