Stoffskiftepasienter har fått nok: "Vi krever riktig medisin og mer kunnskap!"
Kommentarer
#8
Jeg sliter med helsen og har ikke blitt hørt angående medisinering!(Drammen, 2018-06-14)
#10
Jeg har vært syk i mange år. Blir ikke tilstrekkelig bedre av Levaxin og min fastlege ser kun på TSH(Porsgrunn , 2018-06-14)
#20
Jeg selv har lavt stoffskifte(Sperrebotn, 2018-06-14)
#23
Jeg sliter selv med lavt stoffskifte og ønsker medisiner som hjelper og ikke gir vektøkning. Etter jeg begynte på Levaxin har vekten økt med nesten 60 kilo og formen er heller ikke så mye bedre.(Vanse , 2018-06-14)
#26
Jeg signerer fordi at jeg hadde vært 100% ufør hvis jeg ikke hadde gått til privat lege med kompetanse på stoffskifte.Dette er noe jeg betaler selv. Både medisiner og privatlage. Dessverre fungerer jeg ikke på Levaxin og trenger NDT for fungere i privat liv og i arbetsliv.
(Oslo, 2018-06-14)
#27
Jeg signerer fordi jeg selv har vært feilbehandlet for hypothyreose i 15-16 år og jeg unner ingen den reisen!Resultatet av denne feilbehandlingen var en stadig helsemessig eskalering i negativ retning, til jeg de siste 5-6 årene var et menneskelig vrak. Jeg eksisterte bare, hadde ikke noe liv lengre.
Med riktig behandling snudde dette mer eller mindre over natten.
Er ikke frisk, 16 år med feilbehandling har satt sine spor, men jeg er uendelig mye bedre enn det jeg var før.
Det må bli satt fokus på en individuell og riktig behandling av denne sykdommen snart.
Det er alt for mange som har fått ødelagt liv og helse helt unødvendig pga. legers manglende kunnskap om hypothyreose.
(Verdal, 2018-06-14)
#35
Ønsker mer fokus på sykdommen og at legestanden tar til seg informasjon om behandling med naturlig medisin og at naturmedisin må fås på blå resept.(Isfjorden, 2018-06-14)
#36
Fordi jeg har vært syk i over 12 år, kanskje 6 av årene med medisiner og får ikke god nok hjelp. Har betalt sikkert 20 000 kr hos privat leger. Har blitt bedt om å minske medisiner av kommunallegen slik at TSH har gått opp til hele overkant av verdi 3. Har lagt på meg, blitt "treg i hodet", sliten mm. Men blir ikke hørt. Så nå har jeg måtte kreve alle blodprøvesvarene og følge opp meg selv.Har også mye smerter og er mye utmattet. Det siste året har vært preget av sterk angst, angst anfall pga blant annet mye press fra NAV. Dette startet faktisk som en depresjon da jeg ville fullføre en selvbetalt bachlor utdannelse på 2 år, med som oftest hjemmearbeid på pc og forelesningsnotater på nett blant annet grunnet svingete helse og form. Utdannelsen kunne gitt meg muligheten til arbeid da jeg kunne styrt dagene mine selv. Men jeg måtte slutte for et år siden da de mente det tok for lang tid.(2år) Det var altså greit at jeg fikk støtte til å opp fag til min studiekompetanse året før, men noe videre skulle jeg ikke gå? De ville plutselig heller ha meg inn i nok et arbeidsrettetkurs, for kanskje 5 gang? Som alle gangene har gått svært dårlig grunnet helse. Jeg følte jeg mistet all håp og meg selv helt. Fikk mye MYE angst jeg aldri har opplevd før, som sitter godt dagen i dag. Så nå har jeg endt med å bli psykisk syk og hjemmeværende. Livet mitt står på vent... Til hva?
(Sarpsborg , 2018-06-14)
#38
Jeg har stoffskiftesykdom selv.(6200 Stranda , 2018-06-14)
#42
Jeg er også lei! Kan ikke bruke Levaxin og må betale i dyre dommer for Nature throid. Ønsker også at det skal forskes mer på stoffskiftesykdom.(Tjøme, 2018-06-14)
#46
Man blir ikke tatt seriøst når man har stoffskifte....man kunne nesten like gjerne kalt det for hypokonder. fordi det er sånn legene får meg til å føle meg som.(Telavåg, 2018-06-14)
#47
Håper etter 30 år at hjelpen med min sykdom blir bedre.(Nesoddtangen , 2018-06-14)
#51
Jeg har ls, og sliter med uopplyste leger(Alversund , 2018-06-14)
#56
Jeg støtter så absolutt denne saken da jeg mener det er altfor mye uvitenhet om stoffskiftet. jeg mener pasientene har krav på å bli hørt og tatt hensyn til og støtter alle leger som møter pasienter med et åpent og utforskende sinn og samarbeider om å finne en individuell løsning.(Kristiansund N, 2018-06-14)
#59
Jeg vil at alle disse 9 punktene skal følges.(Brønnøysund, 2018-06-14)
#60
Blå resept på den medisinen som er best for meg(EIDSBYGDA, 2018-06-14)
#64
Viktig for oss med stoffskiftet , hasjimoto og struma at leger vet mer om sykdommen, bivirkninger og medesinering.(Larvik, 2018-06-14)
#67
Har vært veldig syk de siste to år med dårlig regulert stoffskifte. Lege som sier «jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å hjelpe deg». Har vært nødt til å bruke privat lege og har nå fått prøve naturlig medisin. Dette koster mye. Hadde hjulpet å få all stoffskiftemedisin på blåresept. Tenker på alle de pasienter som er syke og ikke har råd til å bruke privat lege.(Tromsø, 2018-06-14)
#69
Den måten stoffskifte pasienter blir behandlet på gjør oss sykere og vi kommer mange kommer i økonomisk uføre.(Bergen, 2018-06-14)
#70
Det er galt at vi med denne diagnosen må betale 1000-vis av kr. selv, for å få rintig behandling !Mange av oss er også uføretrygdede og har andre diagnoser i tillegg !
(Bærum, 2018-06-14)
#73
Har harr lavt stoffskifte siden september 1988,(9512 Alta, 2018-06-14)
#74
Jeg har lavt stoffskifte, kjenner utfordringene, og er enig i punktene.(Lillehammer, 2018-06-14)
#75
Jeg gikk over til medisinen Armour Thyroid etter 25 år på Levaxin. Har nå brukt de i ca 4 mnd og har fått det så mye bedre enn hva jeg har hatt de siste 25 årene. Eneste ulempen med og bytte til Armour Thyroid er at det er forferdelig dyrt og må betale alt dette av egen lomme hver mnd. Så blir jo rett og slett ruinert, men så lenge formen er bedre gjør jeg dette.(Bergen, 2018-06-14)
#77
Ønsker tilbake livet mitt, slippe å bli ufør på grunn av lavstatus diagnose!(Trondheim, 2018-06-14)
#78
Sliter med stoffskifteproblemer og skikkelig oppfølging.(Oslo, 2018-06-14)
#82
Har Hypotyreose og fått et nytt liv etter jeg byttet til NDT. Betaler nå dyrt for å være i mye bedre form enn når jeg bare brukte Levaxin.(Rykkinn, 2018-06-14)
#83
Jeg er såå enig, sliter med så mye selv som skyldes stoffskiftet å blir ikke bedre på levaxin, heller tvert om. På tide denne sykdommen taes alvorlig(Svelvik , 2018-06-14)
#84
Jeg signerer fordi jeg ønsker det samme som Sigrunn ønsker.(Trogstad, 2018-06-14)
#85
Mer enn en gang har leger vert direkte årsak til å gjøre meg sykere på grunn av mangel på kunnskap og feil kunnskap om min diagnose og hvordan medisinen fungerer. (Jeg tar Levaxin og Liothyronin). Hele min oppvekst ble ødelagt på grunn av leger som ikke gav meg rett diagnose og i dag er jeg 34år og har aldrig fått en jobb på grunn av min helse og har veldig dårlig utdannelse. Det finnes medisiner som gjør at jeg kan bli nest inntil frisk, men hele tiden er det legers manglende kunnskap og en gang legemiddel produsent som på grunn av feil gjorde meg sykere igjen. Som oftest blir jeg sykere når jeg gjør som legen sier for de kan ikke med diagnosen og tar feil. Jeg har lært meg å ikke stole på legene men det er vanskelig siden også jeg ikke kan så mye, likevel kan jeg mer en de fleste leger jeg har vert hos hvilket burde være helt uakseptabelt for oss her i Norden! Mitt liv har i mange år før jeg fikk diagnosen ikke vert verd å leve slik som jeg har lidd på grunn av manglende hjelp, og rett medisiner, kunnskap og rett dosering hadde kunnet endret på det. Selv om min livskvalitet ikke er helt bra i dag, så har medisiner gjort att mitt liv er verd å leve, men det er en stor sorg att der finnes muligheter, men jeg får ikke rett hjelp og må fortsatt i perioder gå syk og ikke klare av hverdagen som jeg burde få lov til å gjøre. Dette må det bli en endring på, både for meg og for andre. (Jeg har også vert veldig syk i kreft, men Hypotyreosen har for meg vert MYE vanskeligere. Største problemet for meg er å finne en lege som vet vad denne gjør og ikke gjør meg sykere med sine feilaktige råd og feilaktig kunnskap om medisinering og blodprøvesvar slik som det så mange ganger har hent. Det å bare få diagnosen har vert ett kapittel for seg selv.Det er min kropp, mitt liv og min helse det handler om og jeg kjenner det som om det ikke tas på alvor og att helsevesenet leker med det!
(Riddarhyttan, 2018-06-14)
#86
Jeg har gått på Levaxin i 27 år, de siste årene har jeg slitt veldig. Har laktose intoleranse, og ingen medisiner uten laktose kan fåes på blå resept.(Stavanger, 2018-06-14)
#88
Jeg signerer fordi jeg har gått med lavt stoffskifte siden 2000, og jeg får ikke legehjelp og blir ikke medisinert riktig. Ønsker å få hjelp av en lege som kan dette og medisiner som virker. Har prøvd Armour og da ble jeg mye bedre. Men får ikke de medisinene på blå resept så da har jeg ikke råd til å gå på dem. Så jeg ønsker alle medisiner på blå resept og få komme til en dyktig lege.Jeg vil bli frisk så jeg kan jobbe.(2265 Namnå, 2018-06-14)
#92
Bruker over 2000,- kr pr mnd på stoffskifte-medisin, for å få et liv, ikke bare eksistere.(Ålesund, 2018-06-14)
#95
Jeg har lavt stoffskifte og blir ikke tatt alvorlig av legen. Jeg tåler ikke levaxin men får ikke annen medisin da jeg har dårlig råd og annet ikke er på blå resept(3274 Larvik, 2018-06-14)
#96
Skulle være en selvfølge at vi med stoffskifte sykdom ble behandlet med respekt og en selvfølge at man blir medisiner med den type som passer en selv, og at man får den på blå resept.(Skiptvet, 2018-06-14)
#97
Dette er så viktig! Nå må denne gruppen bli tatt på alvor og få den behandlingen vi trenger. Legene må utdannes og lære seg hvilke blodprøver som må tas og hvordan tolke disse. I tillegg må de bære åpen for kombinasjons behandling(Sandnes, 2018-06-14)
#100
Har selv Lavt stoffskifte og sliter(Kråkerøy, 2018-06-14)
#102
Jeg signerer fordi jeg har mange utfordringer selv som følge av lav stoffskifte selv om legene sier at jeg tar den «riktige» dose av thyroxin.(Ålesund, 2018-06-14)
#104
Har hatt veldig nedsatt funksjonsevne siden 2006. Vil ha tilbake livet mitt.(Moss, 2018-06-14)
#105
Dette er en nødvendighet for alle oss med stoffskifte sykdommer, at vi får synlige eksperter frem og at det blir stor fokus på denne tilværelsen, her er det mye å lære dere!!(Bø Telemark, 2018-06-14)
#107
DETTE ER BRA.TUSEN TAKK TIL SIGRUN GRANSETH .Mvh.Birgit Adamosli.(Porsgrunn , 2018-06-14)
#113
Har lavt stoffskifte. Fikk stadig flere plager i løpet av 12,5 år på levaxin. Tåler ingen andre stoffskiftemedisiner på blå resept. Må betale nåværende medisin selv. Er uføretrygdet. Prisen jeg betaler medfører merkbar reduksjon i livskvalitet og livsutfoldelse.(Trondheim, 2018-06-14)
#114
Jeg har levd med et meget ustabilt stoffskifte (lavt) i 30 år. Er lei av fastleger og endokrinologer som kommer med "svada".(Harstad, 2018-06-14)
#117
Jeg signerer fordi jeg ønsker en større kunnskap rundt sykdommen slik at stoffskiftepasienter får en riktig behandling. I tillegg må alle med sykdommen få sin medisin på blåresept, uavhengig om den er syntetisk fremstilt eller naturlig.(Tromsø, 2018-06-14)
#121
Jeg har en kronisk sykdom som potensielt kan sette meg utenfor samfunnet... og som legene ikke kan nok om, og medisinen jeg må ha for å være i jobb, koster meg masse penger hvert år..(Kopervik, 2018-06-14)
#125
Vært syk i 30 år og av alle bivirkninger av Levaxin, forferdelig syk helt til jeg startet med Armour Thyroid. Det forandret livet mitt men også lommeboka siden jeg er ufør. La oss få medisin som hjelper(Sandane , 2018-06-14)
#135
Har selv utfordringer med dette(Vestby , 2018-06-14)
#137
Har lavt stoffskifte. Legen min har ikke peiling på den sykdommen!(Gol, 2018-06-14)
#138
Jeg signerer fordi det generelt er altfor liten kunnskap om utfordringene rundt stoffskifte sykdom. Og fordi det er flest kvinner som har denne sykdommen. Det burde vært forsket mye mer. Altfor mange for diagnoser som er feil og som er et resultat av feile vurderinger og feil medisinering. Dette må det gjøres noe med NÅ!!(Mjølkeråen, 2018-06-14)
#143
Jeg signerer fordi jeg har lavt stoffskifte og sliter med dårlig form, lite gehør hos lege og en daglig kamp for å kunne klare å holde meg i 100% arbeid samtidig som jeg skal ta vare på hus og familie.(Jaren, 2018-06-14)
#148
Vi er på overtid - vi vil ha leger som er engasjert og kunnskapsrike. Helt håpløst som det er nå. Utdatert. Finnes masse ny kunnskap, nye blodanalyser og nye medisiner. Tusener på tusener som lider unødvendig - de fleste leger er på steinslderstadiet, totalt uinteressert eller har rett og slett ikke peiling. Vi som sliter ned stoffskiftet, vil bli hørt og tatt på alvor.(Nøtterøy , 2018-06-14)
#149
Jeg signerer fordi jeg er så enig, vi må bli hørt og vi fortjener individuell og rett behandling. Min fastlege kan ikke så mye, jeg må derfor betale dyrt for privat ordning!!! Ikke greit!(1400 Ski, 2018-06-14)
#150
Jeg fikk selv diagnosen Graves(Arneberg, Hedmark, 2018-06-14)
#155
Jeg og har lavt stoffskifte og sliter med rett dosering og rett medisin.(Geithus, 2018-06-14)
#157
Denne forferdelige sykdommen rammer så mange tusen mennesker i dette landet, og INGEN i helsevesenet lytter, og vi nektes å få naturlige hormoner fra gris, som har akkurat de samme hormonene som oss mennesker. Vi er noen som er så heldige å ha en lege som gidder å skrive det ut, men da må vi betale medisinen selv, som koster mange tusen i året, kun fordi vi ikke får den på blå resept, for det bestemmer Helfo!! Det eneste de vil vi skal bruke, er syntetisk medisin som gjør svært mange mye sykere!!Herr Høie har fått underskrifter før han, som han lovet å ta på,alvor. Ingen har hørt et eneste ord etterpå!! Skam deg Høie!! Dette er livene til mange mennesker som du ikke viser noen respekt.
(Romerike, 2018-06-14)
#158
Denne tilstanden er sammensatt og oppleves ulikt for alle. Livskvalitet for den enkelte må være målsetting, uavhengig av hva som kreves for den enkelte.(Hommelivk, 2018-06-14)
#159
Jeg er pårørende.(Tromsdalen, 2018-06-14)
#164
Jeg er helt enig i ønskelisten(Trondheim , 2018-06-14)
#167
Etter mange år med Levaxin gikk jeg i fjor over til Thyroid fra Erfa etter mange år med diffuse betennelser i store og små muskelgrupper/muskelfester. Bel gitt opp av behandlere (fysioterapeuter/kiropraktor). Etter overgang til ny medisin har jeg ingen plager og er i full jobb. Min lege har søkt om "blå resept" men jeg får avslag. Ønsker at medisin for behandling av LS likestilles.(Tromsø, 2018-06-14)
#170
Dette er ei utrulig viktig sak for oss me LS... og vi er desverre ei glemt gruppe....(Sortland , 2018-06-14)
#172
Eg signerer fordi eg først fekk NDT gjennom spesialist i ein annan by etter å ha fjerna skjoldbruskkjertelen, som eg kunne ha unngått dersom eg hadde fått denne medisinen tidlegare. Operasjonen medførte annan varig skade, og behov for tilleggsmedisin resten av livet. Og sjølvsagt: Eg må betala NDT og deler avtilleggsmedisinen av eiga lomme.(4120 Tau, 2018-06-14)
#174
Jeg har vært plaget i mange år og dertil mange år med dårlig livskvalitet. Lite kunnskap om dette blant helsepersonell og dyre, nødvendige medisiner som ikke alle leger kan skrive ut. Vi trenger noen som jobber og kjemper for denne gruppen(Rognan, 2018-06-14)
#177
Har lavt stoffskifte selv, har slitt en god del og er ikke i jobb. Er derfor helt enig i oppropet(Bergen, 2018-06-14)
#179
Jeg signerer fordi vi må bli tatt på alvor!!!!(Trondheim, 2018-06-14)
#180
Dette er kjempeviktig. Jeg har hatt LS i 40 år og syns enda ikke jeg blir tatt på alvor eller blir riktig medisinert.(Oslo, 2018-06-14)
#181
Jeg har lavt stoffskifte og syns,leger er dårlig oppdatert(Kragerø , 2018-06-14)
#182
Vi trenger felles retningslinjer for medisinering, og opplyste og ludhøre endokrinologer. Samt åpne opp for NDT-behandling for de som trenger det. Og viktigs av alt, at en blir medisinert etter hvordan en føler seg/symptomene og ikke kun ut fra hva blodverdiene sier.(Stavanger, 2018-06-14)
#184
Har strevd med å få regulert stoffskiftet selv i over 20 år, og på vei til å bli uføretrygdet pga. av dette.Håper vi kan få bedre kunnskap blant leger slik at også generasjoner etter meg også slipper å sove bort livet.
(Trondheim , 2018-06-14)
#186
Opplever selv at leger vet for lite og er uinteresserte i å hjelpe med stoffskifte.(Tørdal, 2018-06-14)
#190
Sannsynligvis et av de viktigste områdene det pasienter relativt enkelt og billig kan få bedre livskvalitet!Det er nok altfor mange som har en udiagnostisert stoffskifte sykdom.
(Bergen, 2018-06-14)
#192
Vi må få på plass endokrinologer som forstår hva vi sliter med. Nå er vi avhengig av en god dialog med fastlegen med div. prøving og feiling av medisiner. Jeg et heldig som har en god fastlege som tar meg på alvor og prøver å forstå meg og mine problemer.Selvfølgelig bør alle stoffskiftemedisinene være på blå recept.(4315 Sandnes, 2018-06-14)
#193
Jeg signerer fordi våre allmennleger i dag har større og større problemer med å gi oss en fornuftig diagnose, og det gjør det svært vanskelig for veldig mange. det finnes svar for det meste men er ikke legitimt i legemiddelverden og det er ikke godt nok(Skartveit, 2018-06-14)
#194
Jeg har slitt med ulike symptomer og vært mye syk de siste 15-20 årene. Har vært mye plaget med mage/tarm også. Måtte bruke private instanser tilslutt og da ble det konstatert lavt stoffskifte/ sibo og noen autoimune sykdommer til. Detter har kostet meg flere hundre tusener kroner over en 12-14 års periode. Nå har jeg også måtte bytte fra levaxin til tyroksinmangel og thyroid. Alt av min egen pengebok. ( har t.o.m blitt utreda for slankeoperasjon pga økt livvidde, respektløs av uvitende/uinteresserte leger.(Mo i Rana , 2018-06-14)
#195
Jeg har høyt stoffskifte(Mathopen, 2018-06-14)
#196
Jeg signerer fordi jeg selv går på levaxin.(Nøtterøy , 2018-06-14)
#198
Jeg sliter selv.(Steinkjer , 2018-06-14)
#199
Legene bør oppdateres, alle er ikke like. Og hvorfor skal jeg betale tusener fordi jeg ikke tåler Levaxin? Nå må helsevesenet våkne.(Stavangee, 2018-06-14)
#200
Fordi jeg selv har problemer med varierende stoffskifte og synes det er alt for lite kunnskap om riktig medisinering!(Sør-Odal, 2018-06-14)