La Thea og de andre med SMA få behandling med Spinraza NÅ!!

Lille Thea er to år og lider av muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Sykdommen fører til gradvis muskelsvinn i kroppen, puste- og svelgeproblemer og lammelser. Den eneste medisinen som hjelper mot denne sykdommen er Spinraza.

Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus kan tilby, avgjorde i oktober at de ville godkjenne Spinraza. Men de nektet å godta prisen, som de beskriver som uetisk.

Nå mens disse forhandlingene drøyer ut i tid er Thea innlagt på sykehus med RS-virus og lungebetennelse, dette kan være svært alvorlig hos barn med SMA. Man kan ikke nekte pasienter helsehjelp når det er den eneste medisinen som finnes. Det strider mot Grunnloven, Barnekonvensjonen og pasient- og brukerrettighetsloven og flere jusekspterter er enige i dette.

Vi krever at Thea få livsnødvendig behandling med Spinraza NÅ! Signer oppropet og gi et tydelig signal til Helseminister Bent Høie og beslutningsforum om at forhandling om pris her er sekundært.    

 

Les mer om Thea her

https://www.tv2.no/nyheter/9659218/

 

Det fins også en innsamling:

Kontonummer som brukes til innsamling: 2480.18.11775.
Innsamlingen er registrert på Elin Blomberg, som sammen med Maria Ludvigsen startet dette for å hjelpe Thea ♥


ELLER

Din e-postadresse vil ikke bli publisert på vår side. Uansett, så vil forfatteren av underskriftskampanjen se all informasjon du oppgir i dette skjemaet.

Du vil motta en e-post med en link for å bekrefte din signatur. Vennligst sjekk innboksen din (og søppelpostkassen).
Facebook