Opprop for bedre helsetilbud for og anerkjennelse av mennesker med ADHD, autister og annen nevrodivergens

Kunnskapen må økes og holdninger endres! Akkurat nå gjør psykiatrien folk både psyke og psykere. 

Nevrodivergens er ikke en sykdom – men blir gjort til et psykisk problem i møte med systemet og samfunnets holdninger.

• Det er behov for mer kunnskap om ADHD, autisme og nevrodivergens generelt. Blant temaene som må belyses er:
  

• Manglende, forsinket eller feil behandling, og konsekvensene av dette
  

• Hva det er, hvordan overbelatning kommer til uttrykk og påvirker livet i ulike faser
  

• Utbrenthet og utmattelse som følge av de ekstra belastningen funksjonsnedsettelsen gir
  

• Sammenhengen mellom psykisk helse, selvmord, rus, vold og seksuelle overgrep
  

• Sammenhengen ufrivillig fravær, og frafall i utdanning og arbeidsliv
  

• Emosjonell dysregulering, sensorisk overfølsomhet, nedsatt prosesseringshastighet, avvisningssensitiv dysfori (RSD) og patologisk kravunnvikelse (PDA)
  

• Maskering og overkompensering, det å fremstå velfungerende utad på bekostning av indre helse
  

• Belastningen av en kronisk overarbeidet hjerne og risikoen for raskere utbrenthet
  

• Reguleringsvansker, ujevn fungering og utfordringer knyttet til eksekutive funksjoner
  

• Tiltak i helsevesenet, skolesektoren og på arbeidsplasser
  

• Hormoners betydning (PMDD, overgangsalder m.m.)
  

• Utenforskap, stigmatisering og diskriminering
  

• Hvordan leve med ADHD/autisme, både utfordringer og hvordan styrkene kan utnyttes
  

• Konsekvenser og tilleggsvansker som fibromyalgi, fatigue, tarmplager, allergier, astma og muskelspenninger
  

• Behov for oppfølging, støttetiltak og tilrettelegging for økt funksjon og livskvalitet
  

• Holdninger hos helsepersonell, skoleledelse, arbeidsgivere og nevrotypiske, og hvordan det må endres for å gi reell forståelse og tilrettelegging  

ADHD og autisme er medfødte, usynlige funksjonsnedsettelser, en nevrologisk annerledeshet som krever varig støtte og tilrettelegging. Det er ikke psykiske lidelser. Mange blir likevel behandlet som om de er «syke i hodet», og det fører til forverring og sekundære psykiske plager.

Tidlig innsats er avgjørende for å gi nevrodivergente et verdig liv og forebygge følgeskader. Likevel preges helsevesenet og samfunnet av utdatert kunnskap og holdninger. Det handler ikke om «gutteversjon» eller «jenteversjon», og heller ikke om overdiagnostisering, men om mangel på forståelse.

Nevrodivergente blir ikke trodd, møtt med tvil og skepsis, og behandles som om de kan fikses. Vi forventes å fungere som nevrotypiske uten at våre behov for hjelp og tilrettelegging blir tatt på alvor. Resultatet er store menneskelige konsekvenser: traumer, utbrenthet, funksjonstap og tilleggsplager som kunne vært unngått.

Systemet sykeliggjør og bagatelliserer oss på samme tid. Vi påføres skam og skyld for den vi er, og blir påført sykdom som i utgangspunktet ikke er en del av nevrodivergensen. Dette er ikke et spørsmål om enkeltpersoners motvilje eller psykiske lidelser, men om diskriminering og systemsvikt, som fører til større lidelse enn nødvendig.

Tiltak er avgjørende – og må settes inn så raskt som mulig. Blant annet:

1. Nevrodivergente må tas ut av psykiatrien og inn i en egen avdeling med fokus på mestring. ADHD og autisme er medfødte nevrologiske annerledesheter som ikke kan fikses men trenger andre varige løsninger. Dagens tilnærming og holdninger fører til sykdom i stedet for økt funksjon og livskvalitet. Nevrodivergens må sjekkes først.

2. Det trengs et tverrfaglig støtteapparat med omfattende kunnskap om nevrodivergens. Nevrodivergente selv må være med i utarbeidelsen av planer og tiltak som gjelder deres behov.

3. Utredning, oppfølging og tilrettelegging må fange opp de det gjelder og bidra til en bedre hverdag. Det bør gjøres en samlet og grundig utredning for både ADHD og autisme som første ledd, slik at flere oppdages tidlig. I dag faller mange gjennom systemet og ender i en evig sirkel i psykiatrien, barnevernet, rusomsorgen osv.

4. Det må utdannes flere spesialpedagoger med kompetanse på nevrodivergens. Lærere og helsepersonell trenger kurs og etterutdanning.

5. Det må utdannes flere innen psykomotorisk fysioterapi. Med kunnskap om nevrodivergens spiller de en viktig rolle i å behandle følgeskader.

6. Det må legges til rette for at personer med nevrodivergens selv utdannes innen skole og helse. Egne veiledere med nevrodivergens selv er viktige på flere arenaer for å sikre økt livskvalitet og mestring.

7. Riktig kunnskap om ADHD og nevrodivergens må fremheves i helsevesenet, barnehager, skoler, samt på studie- og arbeidsplasser. Nevrodivergente må møtes med respekt, forståelse og omsorg, og utfordringene må tas på alvor.

8. Kunnskapsheving i samfunnet generelt er avgjørende, og forebygging må prioriteres. Informasjon om nevrodivergens bør være del av skolepensum, høyere utdanning og årlige inkluderingsprogram på arbeidsplasser.

9. Lavterskeltilbud i primærhelsetjenesten må etableres, i nært samarbeid med spesialisthelsetjenesten og spesialpedagoger. Familier og par trenger støtte for å forebygge blant annet relasjonsvansker, vold og overgrep.

10. Kunnskapen om ADHD og autisme må utvides til å gjelde alle livsfaser, barn, ungdom, voksne og eldre. Det må tydeliggjøres hvordan det kommer til uttrykk, og hvilke hensyn som er nødvendige for å oppnå livskvalitet.

11. ADHD og autisme må forstås som forklaringen på en medfødt nevrologisk annerledeshet som gir funksjonsutfordringer. Det krever en annen tilnærming til livet, ikke fordi man er syk, men fordi hjernen fungerer annerledes hele tiden.

12. Nevrodivergente må ses som en ressurs. Fokus må være på styrker og mestring. Eksponering, straff og stigma øker utfordringene, mens tid, tilpasning og støtte bidrar til livskvalitet.

13. En helhetlig tilnærming er nødvendig,  med tiltak, støtte og tilrettelegging som gir bedring og økt funksjon. Dette innebærer blant annet større grad av rekreasjon, egenpleie, fleksibilitet og skjerming gjennom hele livet.

14. Kartlegging må gjøres av sammenhengen mellom nevrodivergens og skoleangst, psykiske plager, ufrivillig fravær, vold, mobbing, rus, selvmord, spiseforstyrrelser, kriminalitet og seksuelle overgrep. Mye av dette er konsekvenser av udiagnostisert eller feilbehandlet nevrodivergens  og ofte ubevisste overlevelsesstrategier.

15. Kunnskap må økes om udiagnostiserte og sen-diagnostiserte, som har opplevd år med feilbehandling og manglende forståelse. Det må utvikles metoder for å møte utbrenthet og traumer på en nevrodivergent tilpasset måte.

16. Det bør opprettes en egen støtteordning for nevrodivergente, tilsvarende «frikortordning». I dag er hjelpen ofte kun tilgjengelig privat, noe som diskriminerer og ekskluderer. En slik ordning må sikre rettigheter vi har krav på for å fungere, tilgang til riktig hjelp, samt nødvendig støtte til veiledere/ADHD-coacher for å gjøre hverdagen håndterbar. Dette vil øke funksjon og livskvalitet, og forebygge videre skade.

Holdningsendring er avgjørende

Mange står helt alene i strevet, og jobber hardt for å få hverdagen til å gå opp. Den gjeldende holdningen er at vi kan fikses, når vi i virkeligheten trenger tilpasninger og støtte gjennom hele livet. Å gå udiagnostisert og ubehandlet får store konsekvenser, sluttsummen blir ekstremt høy. Det er et stort behov for å møte sårbare mennesker på en måte som bygger opp, i stedet for å bryte ned.

Mennesker som utad virker velfungerende, med god utdanning og jobb, blir ofte avvist fordi de tilsynelatende ikke har problemer. Likevel har mange en CV preget av sykmeldinger, fordi de kronisk overkompenserer for funksjonsnedsettelsen. De holder ut gjennom ulike, ofte uheldige, overlevelsesstrategier. Den daglige innsatsen for å fungere straffer seg, nettopp fordi man fremstår som velfungerende. Nevrodivergens, udiagnostisert og uten støtte, er alvorlig og svært inngripende både for den enkelte og for familien.

For at depresjon og angst skal reduseres, må nevrodivergens forstås og håndteres, ikke ignoreres. Mange får feil diagnoser for å unngå å bruke betegnelsene ADHD og autisme, som om målet er å få tilstanden til å forsvinne. ADHD og autisme blir dessuten ofte avfeid som en «trend» eller «unnskyldning». Holdninger fra tidenes morgen videreføres når fagfolk ser på ADHD og autisme som sykdom, feil eller «innbilning». Men ADHD og autisme er arvelig og har eksistert til alle tider. Det blir ikke flere nevrodivergente, men flere får diagnose fordi kunnskapen øker, og dermed kan de forstå seg selv.

Å ta ADHD og autisme på alvor vil redusere de alvorlige konsekvensene av å leve udiagnostisert og uten tilpasninger: psykiske lidelser, ufrivillig skolefravær, spiseforstyrrelser, vold, kriminalitet osv. Mangel på forståelse og tilrettelegging gjør en funksjonsnedsettelse til en funksjonshemming.

Vi trenger oppdatert kunnskap inn i både skole- og helsevesenet nå, slik at holdninger kan endres fra fordommer til forståelse og inkludering i samfunnet.

Hvorfor nevrodivergens må ut av psykiatrien

Har du utdanning og jobb, blir du nesten garantert avvist når du søker hjelp i det offentlige. Bruker du rus eller andre strategier for å overleve udiagnostisert ADHD eller autisme, får du heller ikke hjelp. Maskering og uheldige mestringsstrategier holder oss så vidt flytende, men systemet og samfunnet tar oss ikke på alvor. Uten nødvendig støtte og med feil behandling blir mange syke, deprimerte og i verste fall suicidale. Den kroniske mangelen på forståelse ødelegger liv.

Får du utredning på DPS, møtes du ofte med mistro og tvil, både før og etter diagnose. Uansett historie brukes den mot deg. Utredninger varer i årevis, og fokuset er nesten alltid på angst og depresjon. Du må få disse diagnosene for å få hjelp, også etter at ADHD eller autisme er påvist. Symptomer på nevrodivergens tolkes kun som angst og depresjon. Men angst og depresjon er i disse tilfellene en naturlig konsekvens av diagnosen, stigma og manglende tilrettelegging, ikke egne sykdommer. Årsaken bak må behandles for å oppnå livskvalitet.

Behandling for psykiske lidelser har motsatt effekt på nevrodivergente og gir aldri varig bedring dersom årsaken ikke tas på alvor. Mange blir i årevis feilbehandlet for kronisk depresjon, personlighetsforstyrrelser eller bipolar lidelse, selv om medfødt nevrodivergens er åpenbar. Likevel nektes sammenhengene, og kun symptomene behandles. Utfordringene øker fordi vi ikke blir hørt.

Ofte tilbys kun medisiner, gjerne med vonde bivirkninger. Psykoedukasjon (som Pegasuskurs) kan være positivt fordi man møter likesinnede, men ellers er tilbudet snevert for mennesker som hele livet har kjempet for å fungere. Det er lite fokus på mestringsstrategier og forståelse av hvordan vi faktisk fungerer. Når alt havner i psykiatrien, har det allerede gått for langt. ADHD og autisme er ikke psykiske lidelser, men nevrologiske tilstander.

Får man samtaleterapi, opplever mange økt nedstemthet heller enn bedring. Målet er ofte å kurere eller fjerne symptomer på den vi er, mens ADHD og autisme ikke skal nevnes eller brukes som del av forståelsen. Timene går med til å vurdere om vi har flere psykiatriske diagnoser. Problemet er ikke for lite ressurser, men ineffektive utredninger, feilbehandling, gaslighting, utdatert kunnskap og manglende vilje til å forstå. Ofte baseres konklusjoner mer på behandlerens personlige holdninger enn på testresultater eller livshistorie.

Mange opplever at psykiatrien gjør dem syke eller sykere. 70 timer på DPS kunne med riktig kunnskap, holdningsendring og effektive utredninger vært redusert til 7. Det handler ikke om ressursmangel. Vi trenger ikke psykologtimer med fagfolk som benekter erfaringene våre og tolker alt som sykdom. Vi trenger omsorg, støtte og tilrettelegging, ikke kronisk behandling.

Feilbehandling og feilmedisinering påfører traumer og varige mén, både fysisk og psykisk, i tillegg til belastningen av å leve uten tilrettelegging i årevis. Når vi behandles som nevrotypiske med kronisk depresjon, blir funksjonstapet enormt. Følgeskadene av sen diagnostisering er det verken kunnskap eller forståelse for i helsevesenet. Alt handler om å unngå ADHD og autisme for enhver pris.

De som har økonomi til det, utredes privat og slipper en lang og krevende prosess i DPS. Likevel er støtten etterpå ofte mangelfull eller fraværende. Skal man til DPS for medisiner, forkastes gjerne privat diagnose, og en ny runddans med mistro starter.

Angst og depresjon er resultat av ubehandlet ADHD og autisme, ikke årsaken til problemene. Med oppdatert kunnskap og forskning kan helsevesenet spare både tid og ressurser. Med riktig støtte kan nevrodivergente lære å leve med utfordringene og bruke styrkene sine, i stedet for å konstant kjempe både med symptomer og systemet.

Barn og unge med nevrodivergens møtes fortsatt med gjetting og synsing fremfor god praksis. ADHD og autisme kommer ikke ut av det blå, det er arvelig. Tidlig innsats er avgjørende. Jo lenger dette benektes, jo større blir skadene, både menneskelig og samfunnsmessig.

Sosiale medier redder liv og helse

Sosiale medier får ofte skylden, og vi beskyldes for å snakke oss psyke. Men sannheten ligger i psykiatriens tilnærming og fagfolks holdninger. I dag søker mange hjelp via sosiale medier fordi helsevesenet ikke vil eller kan tilby riktig kunnskap. Her finnes oppdatert forskning og erfaringer delt av nevrodivergente selv. Online ADHD-veiledere hjelper mange til å bearbeide feilbehandling og forstå sin egen fungering. Sosiale medier redder både liv og helse.

Nevrodivergens og nevrovitenskap

Nevrovitenskapen er tydelig: Nevrodivergens handler om annerledes eksekutive funksjoner, reguleringsvansker, lavere eller annerledes dopaminfunksjon, sensorisk overfølsomhet, avvisningssensitiv dysfori (RSD), patologisk kravunnvikelse (PDA) og PMDD. Dette handler ikke om manglende vilje, lav intelligens, atferdsproblemer eller psykisk sykdom. ADHD og autisme er medfødt, en naturlig nevrologisk variasjon. En annerledes måte å fungere, sanse, prosessere og tenke på.

Vi trenger at det lyttes til oss som lever med nevrodivergens og daglig strever i møte med systemet. Å forstå nevrodivergens gagner alle. Dette gjelder langt flere enn fagfolk vil innrømme. Det er ingen trend eller overdiagnostisering, men økt kunnskap som gjør at mennesker endelig får svar etter kanskje et helt liv med kamp. Likevel møter vi motstand, også etter diagnose.

Hjernekunnskap er veien til god psykisk helse!

Det handler om hjernehelse. Dette er samfunnsøkonomi som må tas på alvor, om de negative tallene skal snus. Årsaken må adresseres, og nevrodivergente må behandles med respekt. Det handler om liv og helse. 

Vi er mange, og vi må stå sammen. Din historie teller. Din virkelighet er ekte. Sammen er vi sterkere. 

Vi må kreve det vi har krav på. Likeverdige muligheter, varig livskvalitet og tilrettelegging vi har krav på.

Signer oppropet, og del videre til venner, familie og bekjente!