Spinraza for alle nå!

Spinal Muskelatrophy (SMA) er ein alvorleg diagnose med stadig forverring. Det har ikkje vore medisin for denne diagnosen før Spinraza kom på markedet. Mange med SMA har døydd i tidleg alder og mange av dei som lever med diagnosen i dag kjempar for livet kvar gong dei får ei forkjøling. Dei som har SMA opplev å få muskelkrafta redusert gradvis og mister stadig nye ferdigheter og sjølvstende. Ein vert stadig meir avhengig av hjelp.

Det er gledeleg at dei med SMA under atten år endeleg får den livsnødvendige medisinen. Likevel er det uetisk og forkasteleg at det vart satt ei aldersgrense på kven som får Spinraza. Det vert hevda at det ikkje er nok dokumentasjon på at det verkar på dei over atten. Då spør me; Kvifor skulle det ikkje fungera på dei over atten? Kor er dokumentasjon som viser at det er eit skilje i verknad når ein vert vaksen? Forskarane, som utvikla medisinen, seier at medisinen kan nyttas av alle og var aldri berekna berre for born.

I tillegg har Stanford Med University uttala seg om gode resultat for dei vaksne pasientane. SMA er ein sjeldan diagnose og det vil dermed vera vanskeleg å prøva medisinen ut på ei stor mengde pasientar. Det er berre denne medisinen tilgjengeleg for denne pasientgruppa og lista bør difor leggjast lågare for mengde dokumentasjon enn for andre medisinar med andre alternativ.

Det er to val myndighetene kan ta for SMA pasientar over atten år; Godkjenna Spinraza eller la dei verta stadig meir svekka, hjelpetrengande og døy.

Difor krev me at helsemyndighetene snur og godkjenner Spinraza for alle, ved individuell vurdering nå! Det hastar!

Skriv under oppropet om du ynskjer #spinrazaforalle

Med vennleg helsing
Aksjonsgruppa i Bergen for Spinraza

Signer dette oppropet


ELLER

Din e-postadresse vil ikke bli publisert på vår side. Uansett, så vil forfatteren av underskriftskampanjen se all informasjon du oppgir i dette skjemaet.

Du vil motta en e-post med en link for å bekrefte din signatur. For å sikre at du mottar e-postene våre, vennligst legg til info@opprop.net i adresseboken din eller i listen over trygge avsendere.
Facebook