Redd Spesialsykehuset for Epilepsi fra nedleggelse

Det er ingen uniformer på SSE. Det er lekerom, barnehage, skole og klasserom for de voksne der. Og overnattingsrom. Til SSE kommer vi for å bli enten noen dager eller uker.

Vi er ikke der for å få reparert en hofte eller fordi lungene er ødelagte. Vi er der for pusle sammen en god medisinering av barnet vårt og for å lære å klare livene våre.

Siden vi ikke kan leve evig på et sykehus og siden en lege ikke kommer til å flytte inn hos oss, må vi selv kunne beherske hverdagen med et barn med epilepsi som er så vanskelig at vanlige sykehus har gitt opp.

Er det hyperketose eller er det for lav ketose?  De ser helt like ut; ungen er bevisstløs, pusten kort og grunn. Slimhinnene er bleke og uten blod. Den ene må raskt avbrytes ved å tilføre litt sukkerholdig væske, er det motsatte er sukker farlig.

Gir anfallet seg? Tell minutter, gi ekstra medisin. En gang. To ganger. Tell antall pust i minuttet. Må vi ringe ambulanse? 

Gråting, angst, tungsinn og smerter; skyldes det medisinene eller noe annet? Hva er virkning og hva er bivirkning. Er virkningen verdt bivirkningen? Bør vi bytte medisin? Gi mer eller mindre?

Alle disse tingene er vi alene om i hverdagen og vi må diskutere det med legene når vi møtes på SSE. –for vår del fire ganger i året.

Og vi klarer det. For vi har lært det på SSE.

Hva annet har vi lært; vi har hatt undervisning om epilepsi og alt mulig rundt det. Vi har grått og pratet sammen med andre foreldre og psykolog om sorgen, rammene rundt livet og fremtiden. Og vi har skravlet i sene kvelder om forhold til partneren, til de andre ungene, arbeidsgiver og venner.  

Vi har fått råd om hjelpemidler og hjelp til søknader.

SSE har på så mange områder rustet oss til å klare det som nå er blitt livet vårt.