Redd Spesialsykehuset for Epilepsi fra nedleggelse

Kontakt personen bak underskriftskampanjen

Dette diskusjonstemaet har blitt automatisk laget fra Redd Spesialsykehuset for Epilepsi fra nedleggelse-oppropet.


Gjest

#26

2014-09-29 09:05

I dag er det ca 45 000 i Norge som har epilepsi. Den beste behandlingen får man ved Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE). Sykdommen kan ramme hvem som helst.

Gjest

#27

2014-09-29 10:17

Jeg er selv epileptiker. og stadig må jeg forklare hvorfor om denne (for meg) usynelige sykdommen. Men "alle" vet om dette sykehuset. å det gjør faktisk at min sykdom er lettere å takle. rart men sant. i tillegg kjenner jeg to personer som har ligget der i kortere og lengre perioder. som har kommet hjem fornyet og sterkere tiltross for tyngden sykdommen har på disse. IKKE slutt med gode tilbud. som syntes.

Gjest

#28

2014-09-29 11:23

Det er vel mange som har skrevet en grunn om hvorfor de ikke ønsker at det skal bli lagt ned og jeg sier bare hvis det skjer at de legger ned sykehuset da ødelegger det en del av meg og !! Ikke glem det

Gjest

#29

2014-09-29 11:32

Må ikke finne på å legge det ned!

Gjest

#30

2014-09-29 13:37

hva tenker politikerne og kommunepå,når de leggen ned slike ting.er kjempeviktig og ha et sted hvor det er kompetanse på akkurat dette,slik at de som har eplepsi,blir riktig behandlet:)

Gjest

#31 Re:

2014-09-29 13:40

#2: -  

 så enig med det du skriver,er kjempe viktig og et så bra kompetanse sykehus med viten om akkurat eplepsi,da der er det mange mennesker som har ,og eplepsi utarter seg på mange forskjellige måter,medisinering osv.dere vet ikke hva dere driver med eller gjør,om dere legger ned ett så viktig sykehus ogkompetansesenter for akkurat det:) hvorfor legge ned noe som er så viktig:)


Gjest

#32

2014-09-29 13:49

Dette sentret er det bare 1 av i Norge! Her sitter de med virkelig god kompetanse.

Dette stedet trenger mange med epilepsi!

hva skal vi gjøre uten dette stedet??


Gjest

#33

2014-09-29 14:49

er viktig for alle med epilepsi og få beholde dette sykehuset

Gjest

#34

2014-09-29 15:13

Ikke legg ned!!!!!

Gjest

#35

2014-09-29 15:34

Et flott sted med så mye solid tverrfaglig kompetanse MÅ bestå for barnas/ungdommens beste. Man kan ikke spare penger på alt som fungerer godt.

Gjest

#36

2014-09-29 19:19

Vi må alle gjøre hva VI KAN for og STOPPE nedleggelse av spesialsykehuset for Epilepsi!!!!!!

Gjest

#37

2014-09-29 19:31

Hvorfor stenge et sykehus/rehabiliteringssenter som hjelper unge, voksne og eldre med å få hjelp mot en diagnose som er gjemt alt for mye vekk i Norge? Stenger dette stedet blir det dårligere oppfølging av folk med diagnosen Epilepsi! Trudde vår nye regjering lovet oss mer og bedre sykehus!

Gjest

#38

2014-09-29 20:23

Dette sykehuset har hatt stor betydning for så utrolig mange som sliter med epilepsi i familien. Jeg kjenner til flere som har fått veldig god hjelp og støtte her. Det er veldig viktig at dere bruker litt tid på å signere dette!

Gjest

#39

2014-09-29 20:30

Del, del og del !!!!!! Og signer!

Gjest

#40

2014-09-29 21:11

Viktig! Stopp nedleggelse!

Gjest

#41

2014-09-29 21:22

Norges dyktigste & mest erfarne spesialister på området jobber her. Vi trenger de!!!

Gjest

#42

2014-09-29 21:26

Hvorfor legge ned noe som fungerer?????


Gjest

#43

2014-09-29 21:35

Dette stedet har hjulpet en jeg kjenner

Gjest

#44

2014-09-29 21:53

La SSE bestå!

Denne meldingen er fjernet av forfatteren (Show details)

2014-09-30 05:48



Gjest

#46

2014-09-30 05:52

Vi trenger dette sykehuset!!!!!
Gjest

#47 Kjemp for SSE

2014-09-30 05:52

SSE gav meg klarheit i ein vanskelig situasjon. Eg vart møtt med tryggleik, empati, forståing og ikkje minst god kompetanse. Den typen kompetanse har vi berre ein stad i landet. Nemlig i Sandvika. Eg ønsker at andre skal få den same opplevinga og tryggleiken som meg! 


Gjest

#48

2014-09-30 06:12

Dette sykehuset har hjulpet tante barnet mitt

Gjest

#49

2014-09-30 07:17

Dette er en viktig sykehus.
Sol Albertsen

#50 Hva SSE er for oss

2014-09-30 09:23

Det er ingen uniformer på SSE. Det er lekerom, barnehage, skole og klasserom for de voksne der. Og overnattingsrom. Til SSE kommer vi for å bli enten noen dager eller uker.

Vi er ikke der for å få reparert en hofte eller fordi lungene er ødelagte. Vi er der for pusle sammen en god medisinering av barnet vårt og for å lære å klare livene våre.

Siden vi ikke kan leve evig på et sykehus og siden en lege ikke kommer til å flytte inn hos oss, må vi selv kunne beherske hverdagen med et barn med epilepsi som er så vanskelig at vanlige sykehus har gitt opp.

Er det hyperketose eller er det for lav ketose?  De ser helt like ut; ungen er bevisstløs, pusten kort og grunn. Slimhinnene er bleke og uten blod. Den ene må raskt avbrytes ved å tilføre litt sukkerholdig væske, er det motsatte er sukker farlig.

Gir anfallet seg? Tell minutter, gi ekstra medisin. En gang. To ganger. Tell antall pust i minuttet. Må vi ringe ambulanse? 

Gråting, angst, tungsinn og smerter; skyldes det medisinene eller noe annet? Hva er virkning og hva er bivirkning. Er virkningen verdt bivirkningen? Bør vi bytte medisin? Gi mer eller mindre?

Alle disse tingene er vi alene om i hverdagen og vi må diskutere det med legene når vi møtes på SSE. –for vår del fire ganger i året.

Og vi klarer det. For vi har lært det på SSE.

Hva annet har vi lært; vi har hatt undervisning om epilepsi og alt mulig rundt det. Vi har grått og pratet sammen med andre foreldre og psykolog om sorgen, rammene rundt livet og fremtiden. Og vi har skravlet i sene kvelder om forhold til partneren, til de andre ungene, arbeidsgiver og venner.  

Vi har fått råd om hjelpemidler og hjelp til søknader.

SSE har på så mange områder rustet oss til å klare det som nå er blitt livet vårt.