Støtt større innsats i behandling av beinskjørhet!

Stortinget skal i kommende uke behandle et forslag om forsterket innsats i behandling av beinskjørhet og forebygging av brudd, med høringsfrist 27.04.21.

Denne saken er viktig for meg fordi jeg selv har beinskjørhet. Visste du for eksempel at over 240 000 nordmenn har denne sykdommen? Den kan like gjerne ramme deg eller noen av dine nærmeste fordi den rammer på tvers av alder og kjønn, både yngre som eldre. Det en dessverre en såkalt stille sykdom, som mange har uten å vite det, og som først oppdages når du får et brudd. Det synes jeg er altfor sent!

Det er mulig å oppdage sykdommen ved beintetthetsmålinger, men mange får ikke det tilbudet. Effektive medisiner som bremser nedbryting av ben og som bygger opp benmassen, tilbys idag kun et fåtall av pasientene. Det er også vanseklig å akseptere HELFOs krav om at medisinen først kan innvilges dersom man har hatt flere brudd. Forstå det den som kan. 

Jeg synes det er helt fantastisk at det nå skal stemmes over et forslag om forsterket innsats i behandling av beinskjørhet og forebygging av brudd i Stortinget. Samtidig er jeg litt redd for at forslaget kan bli nedstemt fordi det er snart valg og vil markere seg på egne saker.

Jeg ønsker at vi som pasienter skal bli hørt, og har bestemt meg for å sende inn et høringsinnspill

Jeg håper at du kan hjelpe oss med osteoporose å bli hørt! Derfor forsøker jeg å mobilisere flere som er opptatt av kvinnehelse til å delta i kampen for bedre behandling av pasienter med beinskjørhet ved å underskrive mitt opprop.

Så bli med på å sette osteoporose på dagsorden/bli med på å gjøre den stille sykdommen mer synlig!

Du må gjøre det raskt og senest innen de neste 48 timene, slik at jeg kan vise til underskriftsaksjonen i mitt høringsinnspill: 

 Selve høringsinnspillet slik det vil bli sendt 27.04.21:

All honnør for initiativet fra SP-representantene om forsterket innsats i behandling av beinskjørhet og forebygging av brudd. Et krav som alle partier bør gi støtte til!

Sett fra et pasientperspektiv er det viktig å belyse at osteoporose rammer flere enn bare gruppen eldre. Sykdommen forekommer blant kvinner og menn, og yngre i yrkesaktiv alder rammes også.   Vi som lever med sykdommen opplever at det er for lite kunnskap om årsakene til sykdommen, slik som arv, bivirkninger medisiner (f.eks. kortisontabletter), overgangsalder, følger av kroniske betennelser i tarm eller cøliaki for å nevne noen. Osteoporose er en stille sykdom. Den diagnostiseres ofte sent i sykdomsforløpet i forbindelse med bruddskader. Samfunnsdiskusjonene handler stor sett om de store kostnader som følge av lårhals- og hoftebrudd, noe som bidrar til å skape stigmatisering og tabuer knyttet beinskjørhet. Vi som rammes, ønsker ikke å fortelle om vår sykdom. Det er også vanlig med andre typer brudd! Den forsterkede innsatsen og de forebyggende tiltakene må derfor gis like høy prioritet av de mere usynlige bruddene som f.eks kompresjoner i ryggvirvler. Smertene og funksjonsnedsettelsene som følge av disse, har store konsekvenser både for den enkelte pasient og samfunnet. Mange av oss er yrkesaktive og ønsker å jobbe helt frem til pensjonsalder. Dessverre har mange erfart at manglende oppfølging og behandling av denne type brudd, har medført ufrivillig tidligpensjon eller uførepensjon.  

Tilgang på beintetthetsmålinger og effektive medisiner Som pasienter må vi få enklere tilgang på beintetthetsmålinger, MR eller røntgen, når vi selv tror vi har fått brudd/kompresjoner. Videre må terskelen senkes slik at også vi som er yrkesaktive får tilgang på de mest effektive medisinene for behandling av beinskjørhet på blåresept. Det vil redusere antall brudd og kompresjoner, samt menneskelig lidelse og funksjonsnedsettelser. Kostnadene til sykemeldinger og omskolering vil reduseres, samtidig som kostnadene knyttet til 1-2 års behandling med medisinene på blåresept antas å oppveies.

Etablere Nasjonal kompetanseenhet Mange pasienter med osteoporose ønsker etablering av en nasjonal kompetanseenhet innen osteoporose. Den bør være bemannet av et kompetent team med fagpersoner med kunnskap om sykdommen, slik de har ved den danske kompetanseenheten for osteoporose. Hovedoppgave bør være å gi råd og veiledning til både pasienter og behandlere om diagnostisering, behandling og forebygging. Enheten bør i tillegg fastsette nasjonale retningslinjer, veiledere, brosjyremateriell, kurs mm. Det ønskelig at veileder stiller krav om utredning/screening av beinskjørhet som del av en vanlig helseundersøkelse av personer i de ulike risikogruppene. Videre bør det være et krav at beintetthetsmålinger skal tilbys ved alle landets sykehus overfor risikogruppene. Kompetanseenheten bør få i oppdrag å skaffe bedre statistikk og datagrunnlag på nasjonalt nivå på alle de ulike pasientgruppene, samt holde seg oppdatert på relevant forskning knyttet til diagnostisering, behandling og forebygging av sykdommen. Som pasient med osteoporose ønsker jeg at ambisjonen til den nasjonale kompetanseenheten skal være å bidra til å heve kunnskap og kompetansen om osteoporose i hele landet.

Osteoporosepasienter og andre med interesse for kvinnehelse har med dette forslaget, fått store forventninger til at politikerne nå vedtar en etterlengtet forsterket innsats i behandling av beinskjørhet og forebygging av brudd. Vi er mange som synes det er på høy tid! - lenke til underskriftskampanjen.