La ALS pasienter få "right to try"!
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en alvorlig sykdom med store konsekvenser for den berørte. 400 pasienter lever med denne sykdommen til enhver tid i Norge i dag.
En "right to try" vil gi uhelbredelig syke pasienter rett til å prøve medisiner som har fullført fase I testing (og som enda ikke har blitt godkjent). Utfordringen knyttet til å teste medisiner på et slikt stadie, kan være uforutsette bivirkninger og i verste fall mulighet for å forverre eget sykdomsforløp. Likevel mener jeg at dette valget er opp til hver enkelt å ta for sitt eget liv i de spesielle omstendighetene knyttet til å være uhelbredelig syk, i samråd med egen lege.
Det kan ta flere år før et legemiddel blir godkjent for ALS, og vi har ingen tid og mennesker å miste.
Leonora Lomeland Kontakt personen bak underskriftskampanjen
Kunngjøring fra administratoren av dette nettstedetVi har avsluttet denne underskriftskampanjen og har fjernet underskrivernes personlige opplysninger.EUs personvernforordning (GDPR) krever en legitim grunn for lagring av personlig informasjon, og at denne informasjonen lagres kortest mulig. |