Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.
Kontakt personen bak underskriftskampanjen
Hør på de syke, og respekter de ME-sykes erfaringer!
12 grunnregler ved ME https://www.facebook.com/MEregisteret/posts/827412193958552 bør gjelde generelt ved ME, ikke bare de aller sykeste - med mindre den syke selv signaliserer noe annet. Takk til Lege Sidsel Kreyberg for utformingen av disse grunnreglene.
Re:
Hva er forskjellen på dette oppropet og oppropet inne på ME-registeret sine fb-sider?
Fjern Live Landmark fra alvorlig ME syke personer, hun er livsfarlig og eier ikke kompetanse på sykdommen.
Skal du/dere bruker penger på "MIRAKELKURER", kontakt snåsamannen og prinsesse Mærtha Louise, de utgir seg IKKE for noe annet en det de er..
Re: Re:
Kjenner ikke til det oppropet. Har blitt gjort oppmersom på det i ettertid. Men har idag fått signal om at innholdet kan være noe forskjellig.
og har erfart korleis dei kan bli bedre/unngå å bli verre.
Lytt til deira pårørande,for dei har også forstått det!
Re: Re:
Den såkalte veilederen skiller ikke mellom ICD-10, G93.3 Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) og diverse andre sykdommer/tilstander hvor utmattelse er en del av symptombildet. Det påpekes i det refererte til innspill fra ME-registerets venner, at de omtalte 10 "erfaringsbaserte" regler åpenbart er et oppkok av Sidsel Kreybergs 12 grunnregler ved ME G93.3, men neppe har særlig relevans ved utbrenthet, posttraumatisk stress, livskriser, postinfeksiøs asteni eller andre invalidiserende tretthetstilstander som går under betegnelsen "CFS/ME"/kronisk utmattelsessyndrom og som i likhet med ME kan gi betydelig funksjonssvikt og alvorlige subjektive plager. I tillegg ble det til dette innspillet lagt ved «Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig myalgisk encefalopati (ME)» av Sidsel Elisabeth Kreyberg.
For mer informasjon, gå til selve siden(e). Der er mye nyttig å lese.
Re: Re: Re:
Ja, hva er forskjellig? Disse rådene er jo de 12 grunnreglene til Sidsel Kreyberg.
Re: Re: Re: Re:
Det ser ut til at ME-registerets opprop ble avsluttet 10/9 og allerede er sendt inn med 174 "likes".
De som ikke fikk anledning til å like det har alstå nå enda en sjanse til å si fra at rådene i veilederen må beholdes.
Og det må være det viktigste.
Hun har nevroborreliose og bartonella.
Livet «henger i en tynn tråd», og hun blir bare verre og verre.
Her i Norge får hun ingen hjelp, hun blir bare mistenkeliggjort.
Hun ble mye verre etter at hun var innlagt på sykehus.
I stedet for å få hjelp, ble hun herset med!!!!
Vær så snill å i det minste vise respekt for den som er så syk!!!
ME er en sekkediagnose, og omlag 1/3 av de som lar seg bløffe av LP-guruene blir verre.
Re:
#5: - Støttes. LL påstår å ha hjulper omlag 1.000 personer, som betaler 15.000 hver.
15.000.000 millionerr i inntekt er det hun kjemper for.
Takket være en belgisk lege som tok tester og som hadde kjennskap til denne diagnosen er jeg idag ganske fungerende. Pasientene må bli testet! Folk i helsevesnet bør skjemmes for å ikke stå opp mer for denne gruppen pasienter. ME er en sekkediagnose nøst opp i den og gi adekvat behandling. Testing av pasienter gjelder i mange diagnoser og vi må få opp fokuset på hvor mye sykdom vaksiner skaper i befolkningen. Takket være penger og gode teste er jeg nå på vei tilbake til et bedre liv. http://comeback.bloggnorge.com/2014/08/28/fantastisk-forbedring-av-livskvalitet/ Jeg burde ha fått hjelp og støtte i stedet ble jeg som mange andre avspist med psykologer og antidepresiva.. LATTERLIG
Re: Re: Re: Re: Re:
#10: Eirik Randsborg - Re: Re: Re: Re:
ME-registeret har slett ikke organisert noe opprop. ME-registerets venner, derimot, har sendt et innspill til Helsedirektoratet med 174 underskrifter. Det var ikke et opprop om at rådene i veilederen må beholdes slik de er, men en klar beskjed om at de 12 grunnreglene gjelder generelt ved ME G93.3 (ikke "alvorlig CFS/ME"). I tillegg ble det lagt ved «Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig myalgisk encefalopati (ME)» av Sidsel Elisabeth Kreyberg. De som ikke rakk å signere det, har fortsatt muligheten til å sende en uttalelse til Helsedirektoratet med en henvisning til ME-registeret og Sidsel Kreybergs artikler. Fristen er som sagt 1. oktober og e-postadressen er [email protected] . Innspill bes merket "Innspill - Veileder CFS/ME".
Re:
Pasienter må få riktik diagnose, det er sikkert. Men det blir feil å kalle ME for sekkediagnose. Helsedirektoratet opererer med en sekkediagnose de har puttet ME oppi sammen med mye annet. Den kaller de for "CFS/ME".
Re: Re: Re: Re:
Grunnreglene til Sidsel Kreyberg kalles grunnregler nettopp fordi det er det de er - grunnregler. De gjelder generelt ved ME. De gjelder selvsagt også for alvorlig syke ME-pasienter, men bør neppe brukes ved andre invalidiserende tretthetstilstander som går under begrepet "CFS/ME"/kronisk utmattelsessyndrom. Denne samlediagnosen til Helsedirektoratet kan på ingen måte tolereres. Det finnes rikelig med erfaringsbasert kunnskap om ME, og sykdommen er tydelig definert av beskrivelsen fra epidemiene.
Jamen glad vi ikke ikke hadde hørt hvor farlig LP er...
Hadde vi hørt på ME foreningen hadde nok kona mi fortsatt å bruke det meste av livet på soverommet. Takket være LP er hun nå tilbake til den livskvaliteten vi bare kunne ha drømt om. Diagnosen ME hadde hun fått etter de strengeste kriterier og det var bare en tilfeldighet som gjorde at vi hørte om LP. Hadde brukt store summer på alle slags konvensjonelle og alternative behandlinger og på nære gitt opp alt håp - og akseptert et stille og skjermet liv for henne. Nå har hun vært tilbake i min og barnas hverdag de siste 6 årene. Hva er det verdt for oss - kan ikke sette noe prislapp på det - helt ubeskrivelig godt! Jeg har lagt merke til at de som forteller slike historier som jeg nå gjør blir misstrodd og trakkasert. Helt utrolig - spør du meg.... Folk som har ME bør få vite at LP verdt et forsøk - Ingenting virker for alle, men det var det eneste som virket for kona mi. Jeg ville gladelig ha betalt flere hundre tusen for et slikt resultat - så utrolig takknemlig.
| This discussion has been closed. |