Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.

Kontakt personen bak underskriftskampanjen

Dette diskusjonstemaet har blitt automatisk laget fra Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.-oppropet.


Gjest

#1

2014-09-25 15:02

Jeg er en dame på snart 40 som har 22 år bak meg som syk. La oss bli hørt. Jeg er fortvilt at ikke man lytter mer til ME syke
Gjest

#2 Hør på de syke, og respekter de ME-sykes erfaringer!

2014-09-25 15:42

Jeg er 60 år og har vært syk i 40 år. Nå må Helsedirektoratet gi klare føringer for hvordan denne sykdommen skal diagnostiseres. Bruk de nye konsensus/Canadakriteriene for å få slutt på at enkelte leger selv velger hvilke kriterier de vil bruke og for å få slutt på diagnoseforvirringen. Det har allerede skadet ME-pasientenen mer enn nok. Behold pleierådene om skjerming av de aller sykeste for det finnes ingen annen behandling pr i dag som sikrer de sykeste mot forverring. Lytt til pasientenes erfaringer!

Gjest

#3

2014-09-25 15:45

12 grunnregler ved ME https://www.facebook.com/MEregisteret/posts/827412193958552 bør gjelde generelt ved ME, ikke bare de aller sykeste - med mindre den syke selv signaliserer noe annet. Takk til Lege Sidsel Kreyberg for utformingen av disse grunnreglene.


Gjest

#4 Re:

2014-09-25 16:38

#3: -  

 Hva er forskjellen på dette oppropet og oppropet inne på ME-registeret sine fb-sider?


Gjest

#5

2014-09-25 16:47

ME syke er ikke pasienter som trenger psykiatrisk behandling. Vi har en biomedisinsk sykdom som trenger adekvat behandling basert på brukererfaring.
Fjern Live Landmark fra alvorlig ME syke personer, hun er livsfarlig og eier ikke kompetanse på sykdommen.
Skal du/dere bruker penger på "MIRAKELKURER", kontakt snåsamannen og prinsesse Mærtha Louise, de utgir seg IKKE for noe annet en det de er..
Thomas Gerner

#6 Re: Re:

2014-09-25 17:09

#4: - Re:  

 Kjenner ikke til det oppropet. Har blitt gjort oppmersom på det i ettertid. Men har idag fått signal om at innholdet kan være noe forskjellig.


Gjest

#7

2014-09-25 17:36

Lytt til dei sjuke for dei kjenner dette på kroppen
og har erfart korleis dei kan bli bedre/unngå å bli verre.
Lytt til deira pårørande,for dei har også forstått det!

Gjest

#8 Re: Re:

2014-09-25 17:51

#4: - Re:  

Den såkalte veilederen skiller ikke mellom ICD-10, G93.3 Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) og diverse andre sykdommer/tilstander hvor utmattelse er en del av symptombildet. Det påpekes i det refererte til innspill fra ME-registerets venner, at de omtalte 10 "erfaringsbaserte" regler åpenbart er et oppkok av Sidsel Kreybergs 12 grunnregler ved ME G93.3, men neppe har særlig relevans ved utbrenthet, posttraumatisk stress, livskriser, postinfeksiøs asteni eller andre invalidiserende tretthetstilstander som går under betegnelsen "CFS/ME"/kronisk utmattelsessyndrom og som i likhet med ME kan gi betydelig funksjonssvikt og alvorlige subjektive plager. I tillegg ble det til dette innspillet lagt ved «Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig myalgisk encefalopati (ME)» av Sidsel Elisabeth Kreyberg.

 For mer informasjon, gå til selve siden(e). Der er mye nyttig å lese.


Gjest

#9 Re: Re: Re:

2014-09-25 17:58

#6: Thomas Gerner - Re: Re:  

 Ja, hva er forskjellig? Disse rådene er jo de 12 grunnreglene til Sidsel Kreyberg. 

Eirik Randsborg

#10 Re: Re: Re: Re:

2014-09-25 18:24

#9: - Re: Re: Re:  

Det ser ut til at ME-registerets opprop ble avsluttet 10/9 og allerede er sendt inn med 174 "likes".
De som ikke fikk anledning til å like det har alstå nå enda en sjanse til å si fra at rådene i veilederen må beholdes.
Og det må være det viktigste.


Gjest

#11

2014-09-25 18:59

Catrine (30) er veldig syk.
Hun har nevroborreliose og bartonella.
Livet «henger i en tynn tråd», og hun blir bare verre og verre.
Her i Norge får hun ingen hjelp, hun blir bare mistenkeliggjort.
Hun ble mye verre etter at hun var innlagt på sykehus.
I stedet for å få hjelp, ble hun herset med!!!!
Vær så snill å i det minste vise respekt for den som er så syk!!!

Gjest

#12

2014-09-25 19:01

Jeg har heldigvis ikke diagnosen selv, men bank i bordet. Jeg kjenner noen som først fikk diagnosen FM og senere også ME. Hun det gjelder, må tilbringe store deler av dagen i sengen.

Gjest

#13

2014-09-25 20:12

Det å ikke bli tatt på alvor og når legene snakker om deg (meg) over hodet på deg (meg) skaer ekstra slitasje og sinne som tapper oss ytterligere for krefter.

Gjest

#14

2014-09-25 21:52

Å være ME syk og ikke bli hørt og tatt på alvor, gjør ME syke sykere!


Gjest

#15

2014-09-25 22:00

Situasjonen ville kanskje tjene på en eller anne form for imøtegåelse av de aller siste utspill fra Bruun Wyller et al. Uerholdenheten i forskningsgrunnlaget det opereres med kan med fordel trekkes frem i lyset. Motforestilingene som debattavsporing er åpenbare, men bør kunne forbygges/imøtegås effektivt.

Gjest

#16

2014-09-25 22:41

En meget viktig sak, der dyktige folk med millioninntekter arbeider for å dempe rådene, fordi disse rådene medfører at deres "mirakelkur" LP ikke kan selges til ME - pasienter.
ME er en sekkediagnose, og omlag 1/3 av de som lar seg bløffe av LP-guruene blir verre.
BurmaHarry

#17 Re:

2014-09-25 22:44

#5: -  Støttes.  LL påstår å ha hjulper omlag 1.000 personer, som betaler 15.000 hver.
15.000.000 millionerr i inntekt er det hun kjemper for.

 


Gjest

#18

2014-09-25 23:20

Takket være en belgisk lege som tok tester og som hadde kjennskap til denne diagnosen er jeg idag ganske fungerende. Pasientene må bli testet! Folk i helsevesnet bør skjemmes for å ikke stå opp mer for denne gruppen pasienter. ME er en sekkediagnose nøst opp i den og gi adekvat behandling. Testing av pasienter gjelder i mange diagnoser og vi må få opp fokuset på hvor mye sykdom vaksiner skaper i befolkningen. Takket være penger og gode teste er jeg nå på vei tilbake til et bedre liv. http://comeback.bloggnorge.com/2014/08/28/fantastisk-forbedring-av-livskvalitet/ Jeg burde ha fått hjelp og støtte i stedet ble jeg som mange andre avspist med psykologer og antidepresiva.. LATTERLIG


Gjest

#19 Re: Re: Re: Re: Re:

2014-09-26 00:15

#10: Eirik Randsborg - Re: Re: Re: Re:  

ME-registeret har slett ikke organisert noe opprop. ME-registerets venner, derimot, har sendt et innspill til Helsedirektoratet med 174 underskrifter. Det var ikke et opprop om at rådene i veilederen må beholdes slik de er, men en klar beskjed om at de 12 grunnreglene gjelder generelt ved ME G93.3 (ikke "alvorlig CFS/ME"). I tillegg ble det lagt ved «Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig myalgisk encefalopati (ME)» av Sidsel Elisabeth Kreyberg. De som ikke rakk å signere det, har fortsatt muligheten til å sende en uttalelse til Helsedirektoratet med en henvisning til ME-registeret og Sidsel Kreybergs artikler. Fristen er som sagt 1. oktober og e-postadressen er postmottak@helsedirektoratet.no . Innspill bes merket "Innspill - Veileder CFS/ME". 





Gjest

#20 Re:

2014-09-26 00:49

#18: -  

Pasienter må få riktik diagnose, det er sikkert. Men det blir feil å kalle ME for sekkediagnose. Helsedirektoratet opererer med en sekkediagnose de har puttet ME oppi sammen med mye annet. Den kaller de for "CFS/ME".


Gjest

#21 Re: Re: Re: Re:

2014-09-26 01:59

#9: - Re: Re: Re:  

Grunnreglene til Sidsel Kreyberg kalles grunnregler nettopp fordi det er det de er - grunnregler. De gjelder generelt ved ME. De gjelder selvsagt også for alvorlig syke ME-pasienter, men bør neppe brukes ved andre invalidiserende tretthetstilstander som går under begrepet "CFS/ME"/kronisk utmattelsessyndrom. Denne samlediagnosen til Helsedirektoratet kan på ingen måte tolereres. Det finnes rikelig med erfaringsbasert kunnskap om ME, og sykdommen er tydelig definert av beskrivelsen fra epidemiene.


Gjest

#22

2014-09-26 06:15

Det er merkelig at når helsenorge ikke kan hjelpe en pasient, ikke er åpen for annen behandling der en stor prosent av pasientene som får behandling blir friske. Jeg har selv hatt behandling og de fleste av norske leger viser ingen interesse ! Men det er heldigvis noen leger som tør å si privat at det må være noe i denne behandlingsformen da legen ser at mange av pasientene som ingen i det norske helseveset kunne hjelpe har blitt friske eller fått bedret helse. Jeg tror det er mange leger i dag som har sett det samme, men de tør ikke snakke høyt om dette. Om fastlegene hadde fått instruks fra myndigheten om å bruke litt tid på å motta informasjon fra disse pasientene. Disse pasientene har jo journaler/lab. resultater fra sin behandling og dette kunne jo blitt satt i system og rapportert til helsemynighetene.
gjest

#23 Jamen glad vi ikke ikke hadde hørt hvor farlig LP er...

2014-09-26 06:20

Hadde vi hørt på ME foreningen hadde nok kona mi fortsatt å bruke det meste av livet på soverommet.  Takket være LP er hun nå tilbake til den livskvaliteten vi bare kunne ha drømt om.  Diagnosen ME hadde hun fått etter de strengeste kriterier og det var bare en tilfeldighet som gjorde at vi hørte om LP.  Hadde brukt store summer på alle slags konvensjonelle og alternative behandlinger og på nære gitt opp alt håp - og akseptert et stille og skjermet liv for henne.  Nå har hun vært tilbake i min og barnas hverdag de siste 6 årene.  Hva er det verdt for oss - kan ikke sette noe prislapp på det - helt ubeskrivelig godt!  Jeg har lagt merke til at de som forteller slike historier som jeg nå gjør blir misstrodd og trakkasert.  Helt utrolig - spør du meg....  Folk som har ME bør få vite at LP verdt et forsøk - Ingenting virker for alle, men det var det eneste som virket for kona mi. Jeg ville gladelig ha betalt flere hundre tusen for et slikt resultat - så utrolig takknemlig.


Gjest

#24

2014-09-26 06:23

Jeg ser hvordan enkelte personer benytter seg av uvitenheten om denne sykdommen og skaffer seg egne fordeler og fortjeneste uten tanke for hva de utsetter de syke for. Det er en skam hvordan helsevesen og myndigheter ser mellom fingrene på det vi før kalte kvakksalveri.

Gjest

#25

2014-09-26 07:02

Det er virkelig på tide at det offentlige slutter å tro på Live Landmark og hennes kompanjonger som påstår at LP helbreder ME. De gjør rett og slett store penger på andres ulykke i livet.