Gi ALS-pasienter en reell sjanse til å prøve nye medisiner
Gi ALS-pasienter reell tilgang til godkjenningsfritak – nå
Vi som underskriver dette oppropet krever at døende ALS-pasienter uten behandlingsalternativer får reell tilgang til ordningen med godkjenningsfritak for legemidler i tidlig fase av forskningen, når pasienten ønsker det og behandlende lege anbefaler det.
Stortinget vedtok 17. mars 2026 at pasienter i livstruende situasjoner ikke skal avskjæres fra behandling kun fordi dokumentasjon i tidlig fase er mangelfull, og at forsvarlighet må vurderes kontekstuelt og sett i forhold til pasientens situasjon.
Likevel avviser Direktoratet for medisinske produkter (DMP) fortsatt samtlige søknader om godkjenningsfritak for den lovende ALS medisinen ILB.
ILB er fra DMP vurdert som trygt nok for 116 hjemmeboende pasienter i forskning ved Oslo universitetssykehus, men samtidig uforsvarlig for pasienter som ikke får være med på den kliniske studien.
Dette henger ikke sammen. Det kan ikke være forsvarlig å overlate mennesker til en sikker død, når de kan ha nytte av medisin.
Ingen alvorlige bivirkninger er funnet i 3 tidligere studier på medisinen.
Stortinget har gitt flere klare føringer i sitt vedtak 17. mars 2026:
-Pasientens livstruende situasjon skal tillegges vekt i slike vurderinger
-Høy risiko kan være forsvarlig når alternativet er tap av helse og liv
-Behandlende leges vurdering skal vektlegges
-Kliniske studier skal ikke være eneste mulighet for å prøve medisin i tidlig fase
Likevel viderefører DMP en praksis som i realiteten nekter ALS-pasienter all tilgang. Dette undergraver Stortingets vedtak og pasientenes rett til håp når tiden er i ferd med å renne ut.
Vi krever:
-at DMP umiddelbart tar inn over seg føringer og endrer praksis i tråd med Stortingets vedtak
-at helseministeren og Helse- og omsorgsdepartementet griper inn og sikrer at Stortingets vedtak følges opp
-at Stortinget vurderer mistillit mot helseministeren dersom ikke Stortingsvedtak følges opp.
ALS-pasienter har ikke tid til å vente
Dette handler om tillit til systemet og demokratiske prosesser.
Det handler om liv og død.
Vi krever handling nå!
Hektor Hovgaard Kontakt personen bak underskriftskampanjen